Hallo Janneke, wat erg zeg, zelf heb ik ook darmkanker met 2 uitzaaiingen in de lymfe. Maar jij hebt het een stuk slechter. Momenteel ben ik met mijn 6e chemokuur bezig met Xelodatabletten. Maar ik krijg zonet van mijn zoon een opmerkelijk bericht binnen wat ik je toch wil laten lezen. BAARN - Britse wetenschappers gaan onderzoeken of kurkuma, een indiaas kruid, kan worden ingezet bij de bestrijding van darmkanker.

Foto: Gezondheidsnet Dat meldt de BBC.

Uit eerder onderzoek is al gebleken dat kurkuma in staat is om kankercellen af te breken. Ook zou het goed zou zijn voor het geheugen en de lijn.

Google maar even, ook op deze site staat er iets over.
Momenteel gebruik ik abrikozenpitten zo'n 7 gemalen pitten door de yoghurt dagelijks. Het grappige hiervan is dat het ook een hele bittere smaak is net als de kurkuma. Maar weet je je kan het altijd proberen. Ik hoop dat het intussen wel goed met je gaat het is inmiddels een paar maanden later. maar veel sterkte. Groetjes Nora

Is er nog iets mogelijk?

Ondanks alle slechte prognoses leef ik nog steeds, nu twee jaar na de diagnose darmkanker met uitzaaiingen. Na een darmoperatie, chemotherapie, een leveroperatie, een longoperatie en een eierstok/baarmoederoperatie ben ik nu “al” meer dan een half jaar tumorvrij.

Maar mijn overlevingskans is helaas nog steeds klein. Ik heb mijn oncoloog gevraagd wat er nog gedaan kan worden om die overlevingskans te vergroten. Het antwoord was: niets. Preventief chemotherapie heeft in mijn geval geen zin, en andere behandelingen zijn er niet, zegt zij. Gezond eten en bewegen helpt, maar dat deed ik altijd al.

Is er iemand die ervaring heeft met (of iets weet over) preventieve behandeling na darmkanker met uitzaaiingen? Ik vind het slopend om alleen maar af te wachten of het goed gaat of fout. Ik ben net 49 jaar geworden, heb twee kinderen van 8 en 11 jaar - ik wil alles doen wat er maar mogelijk is om zo lang mogelijk te blijven leven...

Mijn hele verhaal heb ik opgeschreven op http://lieveallemaal.wordpress.com/ - de schok van de diagnose en de slechte prognose, de behandelingen, de dingen die goed gingen in het ziekenhuis en de dingen die niet goed gingen en wat het deed met mij en mijn gezin.

Er staat zo vaak iets in kranten en tijdschriften over nieuwe medicijnen, over immuuntherapie en dergelijke. Daarvan kom ik in de praktijk niets tegen. Kan dat nog niet? Wordt dat waar de media over schrijven nog niet daadwerkelijk met patiënten gedaan? Wie weet hier iets over?

Janneke

Over darmkanker wordt de laatste tijd veel geschreven. Ook op deze site. Maar in de media blijft het zo'n klinisch verhaal. Hoe het is om darmkanker te hebben, hoe het je eigen leven en dat van je gezin op zijn kop zet, daar lees ik weinig over. Dat wist ik ook niet, tot het mijzelf overkwam, iets waar ik totaal niet op voorbereid was.

December 2009. Ik heb buikpijn en ben misselijk. Een virus, denk ik. Na een week rust is het over. Januari 2010. Ik heb alweer buikpijn, en er zit bloed in mijn ontlasting. Gealarmeerd ga ik naar mijn huisarts. Die vermoedt colitis, een ontsteking in mijn dikke darm. 'Een colitis-achtig beeld' is ook het eerste wat de internist zegt, nadat ik mijn symptomen heb opgenoemd. Hij noemt ook nog een handvol andere mogelijkheden - waaronder kanker. Ik ben niet ongerust. Ik ben 46 jaar, heb nooit gerookt, heb 25 jaar vegetarisch gegeten, ben niet te dik en krijg genoeg beweging. Natuurlijk heb ik geen darmkanker.

Maar het blijkt wel darmkanker - bij het darmonderzoek dat de internist regelt, wordt een tumor in mijn dikke darm gevonden. Er volgt een CT-scan. De darmchirurg zal mij de uitslag daarvan vertellen. “Ik heb zeer slecht nieuws,” is het eerste wat zij zegt. Er zijn uitzaaiingen in mijn lever, en wel zo veel en zo uitgebreid dat ze die niet kunnen opereren. Ook in mijn longen is iets gevonden wat vermoedelijk een uitzaaiing is. De chirurg zegt dat ze hun uiterste best gaan doen, maar dat ik dit waarschijnlijk niet ga overleven. “Als er nog dingen zijn die u wilt regelen voor u doodgaat, dan moet u dat nu doen.” Onze wereld stort in. Onze kinderen zijn 6 en 9 jaar. Zij hebben nog zo lang een moeder nodig.

Een operatie in februari - de darmtumor wordt eruit gehaald. Chemotherapie - na een half jaar zijn de tumoren in mijn lever zo ver teruggedrongen dat de leverchirurg het aandurft om te opereren. In september 2011 wordt 80% van mijn lever weggehaald. Daarna ben ik er zo slecht aan toe dat de chirurg bang is dat ik het niet ga halen. Maar ik red het.

Vlak voor kerst 2010 blijkt er in mijn long nog een tumor te zijn ontstaan, in het longvlies. Ik krijg te horen dat dit niet geopereerd kan worden en dat ik nog maar kort te leven heb, het gaat ineens over maanden die ik nog heb. Maar, tot onze opluchting en verbijstering, in januari 2011 vertelt een longchirurg mij dat deze tumor heel goed te opereren is, en dat gebeurt ook.

Ik heb veel verschillende artsen. De meeste zijn gelukkig vriendelijk en meelevend. Sommige doen bot en maken mijn situatie nog pijnlijker dan die al is. In het ziekenhuis is de coördinatie tussen de verschillende afdelingen waarmee ik te maken heb een ramp. De regie is volledig zoek. Soms wordt mij gezegd dat ik zelf maar moet uitzoeken met wie ik de volgende afspraak moet maken. Als er in maart 2011 weer een nieuwe tumor opduikt, in een van mijn eierstokken, wordt de chaos nog groter. Er is een lange wachtlijst voor de operatie en in de tussentijd lijk ik niemands patiënt meer te zijn. Met pijnklachten op verschillende plekken in mijn buik kan ik bij niemand terecht. Uit wanhoop ga ik naar de Eerste Hulp, de enige manier die ik nog kan bedenken om in dit ziekenhuis een arts te spreken te krijgen. Het helpt niet - de internist die ik op de Eerste Hulp tref, zegt dat het geen zin heeft mij nog te onderzoeken, want ik ga toch dood. “Weet u eigenlijk wel wat er met u aan de hand is?” voegt hij er minachtend aan toe. Mijn huisarts regelt in een ander ziekenhuis een echo-onderzoek voor een deel van mijn pijnklachten. Dan blijkt dat door de druk van de groeiende tumoren (het zijn er inmiddels twee, in allebei mijn eierstokken één) het litteken van de darmoperatie in mijn buikwand open is gescheurd. Uiteindelijk wordt bij de eierstokoperatie in mei ook deze breuk hersteld.

Juni 2011 is er weer een CT-scan. En dat blijkt er een te zijn zonder tumoren. Opluchting. Voor het eerst, eindelijk, een scan zonder tumor. Eindelijk even rust, een adempauze. We kunnen op vakantie deze zomer. Mijn conditie is behoorlijk goed op het moment. We gaan er een mooie zomer van maken.

Hoe het verder gaat, hoe lang ik nog heb, ik weet het niet. Over drie maanden is er weer een scan. De goede uitslag van de scan van juni betekent in ieder geval drie maanden extra. En elke maand telt. Elke maand dat ik er langer ben, zijn mijn kinderen weer een maand ouder. We leven bij de dag, en halen er alles uit wat er uit te halen is. En hopen dat ik het nog lang kan rekken.

Heel in het kort is dit wat er met mij gebeurd is sinds ik darmkanker heb. Meer erover heb ik geschreven op:

http://lieveallemaal.wordpress.com/

Janneke
juli 2011

Ik ben een man van 69 jaar. Bij mij is vorig een tumor ontdekt in de dikke darm tijdens mijn vakantie op Kreta.Voorwaar geen pretje te liggen in een prive kliniek waar niemang een andre spreekt dan Grieks.
Bij thuiskomst is de tumor verwijderd en bleken er uitzaaiieng naar de lever te zijn. Wederom geopereerd nu in het LUMC om de tumor te laten verwijderen. Helaas b leken er teveel kleine tumoren te zitten om de grote tumor te verwijderen.De operatie werd verder gestopt en na op krachten te zijn gekomen kreeg ik een om drie weken en dat acht keer.Geen haaruitval en praktiscg niet misselijk geweest wel vermoeider.
Over twee weken wordt de tumor bij de lever via hitte
een soort van wegbranding verwijderd.
Natuurlijk schrik je enorm als je dit te horen krijgt aangezien ik nog nooit ziek was geweest buiten een griepje dan.
Maar een van huis uit zeer positieve instelling heeft altijd veel geholpen en natuurlijk de steun van mijn vrouw in deze moeilijke tijden.
Ik zeg wel eens jij hebt het er nog moilijker mee als ik. Dus geniet van elke dag en van je kinderen en kleinderen als je die hebt en blijf de zonnige kant van hetg leven zien.
Jan van Oel

Mijn vrouw heeft over 6 jaar darmkanker gehad.Ze was toen 57jaar.Ze is geopereerd en is nu OK. Maar ze heeft toch nog last van haar darmen.