Over darmkanker wordt de laatste tijd veel geschreven. Ook op deze site. Maar in de media blijft het zo'n klinisch verhaal. Hoe het is om darmkanker te hebben, hoe het je eigen leven en dat van je gezin op zijn kop zet, daar lees ik weinig over. Dat wist ik ook niet, tot het mijzelf overkwam, iets waar ik totaal niet op voorbereid was.

December 2009. Ik heb buikpijn en ben misselijk. Een virus, denk ik. Na een week rust is het over. Januari 2010. Ik heb alweer buikpijn, en er zit bloed in mijn ontlasting. Gealarmeerd ga ik naar mijn huisarts. Die vermoedt colitis, een ontsteking in mijn dikke darm. 'Een colitis-achtig beeld' is ook het eerste wat de internist zegt, nadat ik mijn symptomen heb opgenoemd. Hij noemt ook nog een handvol andere mogelijkheden - waaronder kanker. Ik ben niet ongerust. Ik ben 46 jaar, heb nooit gerookt, heb 25 jaar vegetarisch gegeten, ben niet te dik en krijg genoeg beweging. Natuurlijk heb ik geen darmkanker.

Maar het blijkt wel darmkanker - bij het darmonderzoek dat de internist regelt, wordt een tumor in mijn dikke darm gevonden. Er volgt een CT-scan. De darmchirurg zal mij de uitslag daarvan vertellen. “Ik heb zeer slecht nieuws,” is het eerste wat zij zegt. Er zijn uitzaaiingen in mijn lever, en wel zo veel en zo uitgebreid dat ze die niet kunnen opereren. Ook in mijn longen is iets gevonden wat vermoedelijk een uitzaaiing is. De chirurg zegt dat ze hun uiterste best gaan doen, maar dat ik dit waarschijnlijk niet ga overleven. “Als er nog dingen zijn die u wilt regelen voor u doodgaat, dan moet u dat nu doen.” Onze wereld stort in. Onze kinderen zijn 6 en 9 jaar. Zij hebben nog zo lang een moeder nodig.

Een operatie in februari - de darmtumor wordt eruit gehaald. Chemotherapie - na een half jaar zijn de tumoren in mijn lever zo ver teruggedrongen dat de leverchirurg het aandurft om te opereren. In september 2011 wordt 80% van mijn lever weggehaald. Daarna ben ik er zo slecht aan toe dat de chirurg bang is dat ik het niet ga halen. Maar ik red het.

Vlak voor kerst 2010 blijkt er in mijn long nog een tumor te zijn ontstaan, in het longvlies. Ik krijg te horen dat dit niet geopereerd kan worden en dat ik nog maar kort te leven heb, het gaat ineens over maanden die ik nog heb. Maar, tot onze opluchting en verbijstering, in januari 2011 vertelt een longchirurg mij dat deze tumor heel goed te opereren is, en dat gebeurt ook.

Ik heb veel verschillende artsen. De meeste zijn gelukkig vriendelijk en meelevend. Sommige doen bot en maken mijn situatie nog pijnlijker dan die al is. In het ziekenhuis is de coördinatie tussen de verschillende afdelingen waarmee ik te maken heb een ramp. De regie is volledig zoek. Soms wordt mij gezegd dat ik zelf maar moet uitzoeken met wie ik de volgende afspraak moet maken. Als er in maart 2011 weer een nieuwe tumor opduikt, in een van mijn eierstokken, wordt de chaos nog groter. Er is een lange wachtlijst voor de operatie en in de tussentijd lijk ik niemands patiënt meer te zijn. Met pijnklachten op verschillende plekken in mijn buik kan ik bij niemand terecht. Uit wanhoop ga ik naar de Eerste Hulp, de enige manier die ik nog kan bedenken om in dit ziekenhuis een arts te spreken te krijgen. Het helpt niet - de internist die ik op de Eerste Hulp tref, zegt dat het geen zin heeft mij nog te onderzoeken, want ik ga toch dood. “Weet u eigenlijk wel wat er met u aan de hand is?” voegt hij er minachtend aan toe. Mijn huisarts regelt in een ander ziekenhuis een echo-onderzoek voor een deel van mijn pijnklachten. Dan blijkt dat door de druk van de groeiende tumoren (het zijn er inmiddels twee, in allebei mijn eierstokken één) het litteken van de darmoperatie in mijn buikwand open is gescheurd. Uiteindelijk wordt bij de eierstokoperatie in mei ook deze breuk hersteld.

Juni 2011 is er weer een CT-scan. En dat blijkt er een te zijn zonder tumoren. Opluchting. Voor het eerst, eindelijk, een scan zonder tumor. Eindelijk even rust, een adempauze. We kunnen op vakantie deze zomer. Mijn conditie is behoorlijk goed op het moment. We gaan er een mooie zomer van maken.

Hoe het verder gaat, hoe lang ik nog heb, ik weet het niet. Over drie maanden is er weer een scan. De goede uitslag van de scan van juni betekent in ieder geval drie maanden extra. En elke maand telt. Elke maand dat ik er langer ben, zijn mijn kinderen weer een maand ouder. We leven bij de dag, en halen er alles uit wat er uit te halen is. En hopen dat ik het nog lang kan rekken.

Heel in het kort is dit wat er met mij gebeurd is sinds ik darmkanker heb. Meer erover heb ik geschreven op:

http://lieveallemaal.wordpress.com/

Janneke
juli 2011