Nieuwsbrief Psych Fysio, opleider in psychologie voor fysiotherapeuten geeft actuele informatie over dit vraagstuk. Arnoldus en Speksnijder maken melding van de komst van nieuwe internationale criteria. Dit noopt tot herziening van de tekst van het forum.
De roep om helder onderscheid te maken tussen de groep patiënten met ME en de (omvangrijke) groep chronisch vermoeiden is de laatste jaren – internationaal - toegenomen.

Hieronder een citaat:
Ondanks al deze “verwarring over vermoeidheid” (zie de eerdere bijdrage van Speksnijder (http://www.psychfysio.nl/nieuws/2_09_2.html) wordt er wel degelijk wetenschappelijke vooruitgang geboekt. Het onderzoek naar de pathofysiologie van ME/CVS krijgt nieuwe impulsen nu ook toponderzoekers van Harvard University, Columbia University, Stanford University en de Australische Bond University de epidemiologie, het immuunsysteem en de virale pathologie van patiënten onder de loep nemen http://chronicfatigue.stanford.edu/ (en zie bijvoorbeeld).

Bron: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html

In aanvulling op de vorige bijdrage en ter kennisgeving de volgende twee samenvattingen van artikelen:

ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidencebeest.

Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.
Frank N.M. Twisk, Rob J.W. Arnoldus en Michael Maes.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) / progressieve inspanningstherapie (GET) is volgens opiniemakers de enige bewezen effectieve behandeling voor Myal­gische Encephalomyelitis (ME ) / Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Onderzoek toont echter aan dat de psychosociale verklaringsmodellen van Vercoulen en anderen, dé rechtvaardiging voor CGT/GET, niet houdbaar zijn.

CGT/GET is niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.

Karakteristieke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten, maar bovenal verergering van klachten na een minimale inspanning (post-exertional malaise) kunnen op plausibele wijze medisch verklaard worden uit intracellulaire inflammatie, oxidatieve/nitrosatieve stress en gevolgschade daarvan, metabole dysfunctie, gastro-intestinale abnormaliteiten enzovoort.

De dominantie van het psychosociale verklaringsmodel heeft grote gevolgen voor patiënten: medisch, juridisch, psychisch en sociaal.

Psychotherapeuten en psychologen zouden vraagtekens moeten zetten bij een rol als behandelaar van ME/CVS.

Doen zij dat niet, dan zullen ME/CVS-patiënten geneigd zijn om psycholo­gische begeleiding te mijden terwijl die wel helpend kan zijn bij het omgaan met de ziekte.

Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria

Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C) (coeditor)1,†,
Marjorie I van de Sande BEd, GradDip Ed (coeditor)2,‡, et.all.

Vol. 270 Issue 2
Journal of Internal Medicine

Abstract

The label “chronic fatigue syndrome” (CFS) has persisted for many years because of lack of knowledge of the etiological agents and of the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term “myalgic encephalomyelitis”(ME) because it indicates an underlying pathophysiology. It is also consistent with the neurological classification of ME in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3). Consequently, an International Consensus Panel consisting of clinicians, researchers, teaching faculty and an independent patient advocate was formed with the purpose of developing criteria based on current knowledge. Thirteen countries and a wide range of specialties were represented. Collectively, members have approximately 400 years of both clinical and teaching experience, authored hundreds of peer reviewed publications, diagnosed or treated approximately 50,000 ME patients, and several members coauthored previous criteria. The expertise and experience of the panel members as well as PubMed and other medical sources were utilized in a progression of suggestions/drafts/reviews/revisions. The authors, free of any sponsoring organization, achieved 100% consensus through a Delphi type process.

The scope of this paper is limited to criteria of ME and their application. Accordingly, the criteria reflect the complex symptomatology. Operational notes enhance clarity and specificity by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms. Clinical and research application guidelines promote optimal recognition of ME by primary physicians and other health care providers, improve consistency of diagnoses in adult and paediatric patients internationally, and facilitate clearer identification of patients for research studies.

De reactie van Bernadette, hoe goed bedoeld ook, is tekenend voor de situatie in Nederland. Haar "chronische vermoeidheidsproblemen" hebben niets met ME/CVS te maken. Je kunt niet 25 jaar eerder overlijden aan hartfalen als gevolg van een "vermoeidheidsziekte".

Het (bio)psychociale model van het NKCV/Vercoulen (instandhoudende factoren etc) is meermalen ontkracht en inspanning is potentieel schadelijk voor veel patienten (zie referenties onder).

Het zou de redaktie sieren als zij zich eens echt in ME/CVS ging verdiepen en niet blindvaarde op de pr-raatjes/meningen van "vermoeidheidsexperts".

Er is niets controversieels aan de talloze (persisterende) infecties, sterke gereduceerd doorbloeding van de hersenen, mitochondriale dysfunctie, een afname van de witte en grijze hersenmassa, een negatief! effect van "revalidatie" bij een groot deel van de patienten, etc etc.

Frank Twisk


Slechts een paar referenties waaruit de onjuistheid van het gestelde blijkt:

A review on
cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET)
in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS):
CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based,
but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.
Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.
Twisk FNM, Maes M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350

Chronic fatigue syndrome:
la bête noire of the Belgian health care system.
Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.
Maes M, Twisk FNM.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855351

Belgische CVS-referentiecentra: onwetenschappelijk, immoreel en onethisch.
Artsenkrant 2049. 8 januari 2010. 22-23
Maes M, Twisk FNM.
http://www.online.artsenkrant.com/2049/index.html

Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you:
disorders in the inflammatory and oxidative and nitrosative stress (IO&NS) pathways
may explain cardiovascular disorders in ME/CFS.
Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(6):677-93.
Maes M, Twisk FNM.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20038921
http://www.rediviva.sav.sk/51i34/106.pdf
?
Treatment of
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a multisystem disease,
should target the pathophysiological aberrations
(inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways),
not the psychosocial “barriers” for a new equilibrium
Patient Educ Couns. 2010 Jul;80(1):148-149. doi:10.1016/j.pec.2010.02.017.
Maes M, Twisk FNM.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20303231

Plausible explanations for neurocognitive deficits in ME/CFS,
aggravation of neurocognitive impairment induced by exertion
Psychol Med. 2010 Apr 12:1-2. doi:10.1017/S0033291710000504.
Twisk FNM, Arnoldus RJ, Maes M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20380780


Chronic fatigue syndrome:
Harvey and Wessely's (bio)psychosocial model
versus a bio(psychosocial) model
based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways.
BMC Med. 2010 Jun 15;8(1):35. doi:10.1186/1741-7015-8-35.
Maes M, Twisk FNM.
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1741-7015-8-35.pdf

De imbeciliteit en onwetendheid zijn hier schrijnend.
Vervang hzt woord cvs/me door kanker of AIDS en U zal (misschien) begrijpen wat ik bedoel.

Mijn naam is Bernadet en ik weet niet of ik aan CVS leidde. Ik had een eigen zaak, druk, veel stress maar ook heel leuk werk. Totdat ik last kreeg van gigantsche vermoeidheid en allerlei klachten die met CVS samenhangen. Zaak moest ik verkopen. Ander werk kon ik niet aan. Doktersbezoek bracht de conclusie dat ik waartschijnlijk aan CVS leidde. Maar ben niet verder gegaan in de onderzoeken omdat dat ook geen genezing zou brengen. Ik wist zelf de oorzaak en dat was gewoon veel stress.

Hoop dingen geprobeerd om te ontspannen en zelfs weer gaan werken, maar toen storte ik pas echt in. Ik kwam mijn bed niet meer uit en raakte sociaal ontwricht.

Totdat een goede vriendin mij een keer meesleurde om te gaan floaten. Floaten is drijven op zout water en is heel ontspannend. Lichaam en geest kan herstellen is mij zo verteld. Nou na die ene keer floaten merkte ik al een verschil. Er gebeurde van alles en was heel onrustig. Maar na 4 of 5 keer floaten kon ik heel goed slapen. Dat kon ik al, maar meestal overdag ipv in de nacht. Kreeg dus weer langzaam aan energie terug. Ik float nu 2x per maand, werk al weer een 3 tal maanden bij een heel leuke baas en ik heb weer zin in dingen. Daar is wel een tijdje aan vooraf gegaan, maar ik zeg dat floaten mij weer helemaal op de rails heeft gekregen. Nu blijf ik floaten zodat ik nooit meer terugval in de moeijlijke en zware tijd. Voor mij heeft floaten gewerkt, dat wilde ik met jullie delen!