ik ben nu al 2maanden en 3weeken ziek t begon met een longinfectie toen meteen erachteraan voorhoofdholte ontsteking daarna iets met een blaas infectie heb 3antibiotica kuuren achter elkaar achter de rug en heb de laatse 3en halfe week continu koorts die niet onder de 38grade komt en die koorts is tot nu toe onverklaarbaar loop nu bij een internist in t st antonius nieuwe gein uit de eerste bloedonderzoeken kwam niks uit nu zijn de volgende onderzoeken bezig 15okt heb ik weer een afspraak voor de volgende reeks uitslagen ik trek dit niet meer die ontwetent heid wat kan dit zijn wat is er toch met me lichaam aan de hand? ben raadeloos en heb daarbij ook nog is nld autishme .wou dat iemand het me vertelen kon wat ik heb
groetjes f roubos

Ik heb het nog even voor je opgezocht:

www.erfocentrum.nl, www.erfelijkheid.nl,
of stel een vraag aan de Erfolijn per
e-mail:erfolijn@erfocentrum.nl of bel op werkdagen van 8.30 tot 11.30 uur op: 0900-6655566
(25 eurocent per minuut).

Succes! Emma

Beste Mel,

Ik zou je zus aanraden om te bellen met het Erfocentrum.
Het Erfocentrum is het Nationale Kennis- en voorlichtingscentrum op gebied van kinderwens, erfelijkheid en medische biotechnologie. Zij zijn telefonisch en per mail dagelijks bereikbaar. Ze hebben naast veel info over erfelijk ziekten vaak ook info over en van (nationale en internationale) patiëntenverenigingen. Waarschijnlijk kunnen zij je wel verder helpen. Ze hebben mij in ieder geval wel goed geholpen, toen ik een soortgelijke vraag had.
Succes!

goedenmiddag,

graag wil ik reageren op dit artikel,
mijn tweelingzus heeft ook een zeldzame ziekte,
haar ziekte heet simon barraquer syndrome,
omdat er maar 200 mensen wereldwijd deze ziekte heeft,
is er zeer weinig van bekend,artsen in nederland weten nauwlijks iets van deze ziekte,nu wil mijn zus graag in contact komen met mensen die deze ziekte ook hebben,maar omdat het om wereldwijd gaat weet ik niet hoe ik dit moet aanpakken,hopelijk kan iemand me zus daarbij helpen,
vriendelijke groet mel