Op 1 maart 2010 kwam ik bij neuroloog met de volgende klachten: spierzwakte, tintelingen in handen, armen en in mijn rechte onderbeen.
Een EMG wordt geadviseerd om te kijken of er sprake is van een carpaal tunnel syndroom. Dat bleek niet het gevaal. Vervolgens wordt er een MRI onderzoek gedaan. Extradurale arachnoidea cystes werden er op cervicaal en thoracaal niveau ontdekt.

Op 27 juli heb een Kliniek voor neurologie in Krefeld Duitsland bezocht, voor een second opinion. Na twee dagen onderzoek kreeg ik het volgende advies, ik citeer:

“Mevrouw Schreuder, als neurochirurgen vinden wij inspirerend en interessant om te opereren, dat ik onze werk, onze taak. Onze team van neurochirurgen in deze kliniek , concludeert unaniem het volgende: Een laminectomie zou uw rug nog meer beschadigen, aangezien uw idiopatische scoliose. De tintelingen in uw armen zijn volgens ons, niet van neurologische aard en hebben er niet te maken met de cystes. Aangezien wij er niet voldoende gegevens hebben in ons bezit over uw klachten verleden adviseren wij u in eerste instantie een pijnkliniek te bezoeken voor dat uw een operatie overweegt. Onze mening dat een operatie zoals deze, er geen garantie kan bieden dat uw klachten zullen verdwijnen en ook is altijd kans op recidive. ”
Na 4 maanden wachten in onzekerheid, en van de kast naar de muur gestuurd te worden werd ik op 31 augustus 2010 geopereerd in het MCH Westeinde ziekenhuis Den Haag. Vóór de opname heb ik nadrukkelijk de neurochirurg gevraagd of ze ervaring heeft met deze aandoening. Tevens heb ik haar geadviseerd om de door mijn aangeleverde documentatie, omtrent deze aandoening, uit andere ziekenhuizen te raadplegen. Ergens had ik twijfels of er deze operatie moest plaats vinden, de dokter wist tenslotte helemaal niets over de voorgeschiedenis van mijn klachten. Mogelijk waren de cystes mijn hele leven aanwezig zonder klachten te veroorzaken.
De met hersensvocht (liquor) gevulde cystes binnen de wervelkolom werden er door middel van laminectomie gedraineerd. Helaas is er een week na de operatie een zwelling ontstaan op cervicaal niveau (interne lekkage). Tegelijkertijd zijn er nieuwe klachten ontstaan m.n. Een alternerend pulserende druk in mijn hoofd vanuit de nek (leeg hoofd), suizende oren en het gevoel dat ik doof ben. Dat duidt op een storing in de circulatie van het hersensvocht (liquor). De klachten verdwijnen wanneer ik ga liggen. Tevens heb ik een dof gevoel in het linker schouderblad overgehouden. De huisarts verwees me naar SEH Westeinde. Op de SEH is er een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI onderzoek. Uit de MRI onderzoek bleek dat er een lekkage van het hersenvocht is ontstaan op cervicaal niveau. Oorzaak onbekend. Op 20 oktober 2010 werd ik opnieuw geopereerd om de lekkage te herstellen.
Op 8 november ben ik op controle gewest . Omdat de bovengenoemde klachten nog steeds aanwezig waren, kreeg ik van de neurochirurg het advies een neuroloog te raadplegen. Na een heel uitgebreid onderzoek zei de neuroloog “mevrouw, u bent gewoon depressief en ik raad u aan een lichte antidepressiva te gebruiken.

Vanaf 1 april 2011 gebruik ik Cymbalta antidepressiva maar de klachten blijven nog steeds: Tintelingen in armen/vingers vooral ’s nachts (soms alleen het midden en ringvinger). Algemene zwakte, spierzwakte, vermoeidheid. Een alternerend pulserende druk in mijn hoofd vanuit de nek, waardoor ik even het gevoel krijg dat ik doof ben. Ik ben dus terug bij af en mijn gevoel zegt dar ik geen operatie moest ondergaan waardoor ik een jaar uit de roulatie ben geweest, ik kon niet werken , moeilijk lopen, weinig sociale contacten e.a. Ik ben midden in overgang en denk ik dat de hormonale schommelingen de oorzaak zou kunnen zijn van mijn klachten.
Hoe denkt u hierover?

Optimist

Vertel mij wat!!!! Vorig jaar begonnen met slecht slapen. Toen overal brandende pijn als ik in bed lag. Gevolg helemaal niet meer slapen. Vanalles op homeopatisch gebied geprobeerd. Uiteindelijk met mijn rug tegen de muur naar Psycholoog gegaan. Uiteindelijk bij psychiater gekomen. Antidepresiva gekregen en allerlei pammetjes. Heel erg moeten wennen aan antidepresiva. Op bijsluiter stond 6 tot 8 weken. Ik wel 12 weken moeten wennen. In stress situatie's nog wel pijn. Ben de pammetjes aan het afbouwen. Het leek wel of nog nooit iemand had gehoord van brandende pijnen in armen benen en rug.
Ik voelde me alleen staan. Gaat nu wel iets beter, maar kan nog zeker wel een hele tijd duren eer dat ik weer normaal kan leven. Veel opgebouwde spanningen gehad de laatste jaren.

Ben zelf fibromyalgiepatiente/ Wat zijn dat dan voor operaties waar je door kan genezen?

Ik begrijp jullie heel goed, ook ik heb veel pijnen en nu ben ik mijn RUGZAK aan het leegmaken en naar ik hoop gaan de pijnen minder worden.
Bij mij slaat het op mijn spieren, door heftige verkrampingen..............dus ook op je darmen, je denken en je doen etc.etc.

Heel veel sterkte allemaal,

Roodborstje.

Hi Maria

Volle Maan is een communicatiebureau wat zich richt op projecten van ziekte en gezondheid.
Graag komen we in contact met jou en andere mensen die met depressie en pijnlijke klachten te maken hebben. Ons nummer: 020-5246090

Erwin

En weet je dat je depressief kunt worden van pijn?
Vooral als je aangepraat wordt dat er geen oorzaak gevonden wordt voor je pijn?


Weet je dat er mensen zijn die van de ellende daardoor een einde aan hun leven wensen?

En weet je dat fibromyalgie patiënten kunnen genezen door een of maximaal vier operaties?
En weet je dat de medische handel niet zit te wachten op genezen patiënten?
www.fibromyalgie-vlaned.nl of www.fms-bauer.com

Ik ben zelf al vanaf mei2006 overspannen.Ik gebruik 150mg zoloft en soms kalmeringsmiddelen.
Drie maanden geleden kreeg ik last van mijn hart.Op het filmpje die thuis gemaakt was is ook iets te zien.Met de ambulanse naar het ziekenhuis.Daar konden ze niks zien.Moest wel blijven.De volgendeochtend fietstest gedaan en daar zaggen ze weer iets op.Heb medicijnen gehad en mocht naar huis.Een brief mee voor de huisarts en daar stond in mevrouw mankerd niks.Ra ra waarom slik ik dan medicijnen voor mijn hart.Ik heb ook gevraagd of het kom door veel spanning en deprecief zijn maar ik kreeg als antwoord nee dat kan niet.In u artikel staat van wel.Ik vind het allemaal wel verwarend zo.Groetjes yvonne

Ik ben zelf al vanaf mei2006 overspannen.Ik gebruik 150mg zoloft en soms kalmeringsmiddelen.
Drie maanden geleden kreeg ik last van mijn hart.Op het filmpje die thuis gemaakt was is ook iets te zien.Met de ambulanse naar het ziekenhuis.Daar konden ze niks zien.Moest wel blijven.De volgendeochtend fietstest gedaan en daar zaggen ze weer iets op.Heb medicijnen gehad en mocht naar huis.Een brief mee voor de huisarts en daar stond in mevrouw mankerd niks.Ra ra waarom slik ik dan medicijnen voor mijn hart.Ik heb ook gevraagd of het kom door veel spanning en deprecief zijn maar ik kreeg als antwoord nee dat kan niet.In u artikel staat van wel.Ik vind het allemaal wel verwarend zo.Groetjes yvonne