ik kamp al jaren met pijn in de gewrichten en spieren rechte arm tot in mij vingers pijn linke heup veel pijnlijke steken vooral na het eten,heb half jaar geleden een slijmbuis onsteking in mijn rechte heup de pijn was niet uit te houden en ik heb 3 jaar lang 24 uur per dag een tinteling in mijn linke been gehad soms komt het terug en blijft het 2 dagen aan houden de pijn zit door mijn hele lichaam en els ik mijn onlasting moet doen gaat dat heel moeilijk en langssaam moet het er gewoon zelf uitpersen wie kan deze klachten ook

Het ergste is nog dat het door veel instanties niet als een ziekte/aandoening word erkend.
Door dat ze er geen bal vanaf weten en er ook geen energie in willen steken.
Ik ben 56 jaar en loop al jaren met FM en steeds weer ga ik werken omdat ik dat zelf ook wil, maar iedere keer is het na een bepaalde tijd weer over en uit en word ik weer teruggevloten en ben weer terug bij af .
Al mijn energie is dan weg en ben ik weer een paar maanden kapot.
Maar je moet niet denken dat bijvoorbeeld het UWV jou gelooft e zorgt dat je een blijvende uuitkering kan krijgen.Terwijl er zoveel mensen zijn die uit een ander land komen met de een of andere aandoening die dit dus wel voor elkaar krijgen, ik vind het schandalig.Ik wil graag werken maar kan het gewoon niet meer.

mijn moeder had ook fibromylagie, ze had al een lange tijd pijn in haar buik de dokter zij tegen haar dat zijn je darm die zijn spastisch ,ze bleef pijn houden ze zei ook tegen de dokter dat ze geen eetlust had en zo moe was komt van fm. wij tegen de dokter zeggen stuur haar naar een internist, toen ze na de internist ging moest ze echo maken van de organen op een echo wat gevonden en ze moest een scan, de volgende de dag na de dokter en die vertelde dat mijn moeder alvleesklierkanker had die was vreselijk voor haar en ons, in september 2007 is het ondekt in februari 2008overleden dus nog maar 5 maanden geleeft ben er nog steeds kapot van, dus mensen met fm laat je niet bij een dokter afschepen als het niet goed voelt ,het is niet altijd fm groetjes lucia

Het wordt nu wel is een x tijd dat artsen ons serieus nemen....En niet alle pijn is FMpijn....Zelf ben ik FM patient,en voel echt of het FM pijn is of andere pijn....Maar als mijn HA niet meer weet wat hij met mij aan moet,dan gooit hij het op FM.....Kijk eerst verder....maar dat kost denk ik te veel geld.....Ik ben klaar met artsen en instantie`s die het beter weten...Ik stel mij echt niet aan.Ik heb een scootmobiel en een rolstoel...Ik voel dat ik heel langzaam slechter word..En voor andere is het zo makkelijk om te zeggen......zo moet het..Nee,geen 1 FM patient is het zelfde,iedere FM patient beleefd anders zijn pijn...Natuurlijk zijn er ook FM patienten die nog veel kunnen,maar daar hoor ik niet bij.Wel geniet ik van de kleine dingen om mijn heen.En op mijn manier ben ik best gelukkig...OOk heb ik een cursus 'Pijn de baas"gedaan..Heb er best van geleerd....maar ze moeten niet denken dat je daarna weer alles kan.....En vechten tegen FM heeft ook geen zin.FM wint het altijd van je...FM is mijn beste vriend,is altijd bij mij,en laat mij nooit in de steek....

Groetjes Francisca..

Hallo,helaas erkent mijn huisarts deze problemen ook niet omdat het nog nooit aangetoond is. Mijn vorige huisarts had het wel geconstateerd en ik had er medicijnen voor gekregen maar deze huisarts geeft alleen maar pijn stillers. Ik had arthrotec en heb nu diclofenac. Ik vond de vorige medicijnen beter helpen maar mijn huisarts vind dat deze medicijnen goed zijn voor de klachten omdat ik al maagbeschermers gebruik maar ik sta niet extra onder controle met de diclofenac wat wel nodig is volgens de bijsluiter.
Groetjes van Willie

Jullie hebben het over wandelen , maar ik heb het in de knieeeen onderbenen.Kan slecht lopen kan niet lang staan, heeft de hele nacht en dag pijn brandrig in onderbenen tinteling in voeten de hele dag en nacht ik,heb een hele lieve man die mij onzetend help. ben er al 3 jaar

Heel informatief. Maar jammer dat u zoveeel occulte zaken aanhaalt waar mensen zich in kunnenverdiepen als een ontspanning en oplossing. Yoga,Tai chi, zelfs ook homeopathie etc.Tja mensen zoeken heling.

Maar er is een Heelmeester die Jezus heet de Levende God van Israël, die nog steeeds wonderen doet, wijsheid en kracht geeft beter hoger en eerlijker dan alles wat u aan reikt als ideeen en welke slechts grote dwalingen zijn en diret verbonden met boze geesten.

ik zou heel snel een ander huisarts zoeken.ik ben toen ook naar een ander huisarts gegaan en zij heeft mij toen verwezen naar een reumatoloog had al vanaf 2006 al heel veel klachten.heb dus nu ook fibromyalgie.

Lange tijd kamp ik al met Fibromyalgie. op een gegeven moment slipe ik 18 uur per dag.

Ben nu opgenomen geweest in een Revalidatie kliniek in twee blokken speciaal gericht omgaan met pijn..

Het blijkt inderdaad dat een schema met activiteiten en rust er tussendoor heel erg goed kan werken. Helaas blijft de pijn wel, maar is makkelijker te hanteren.

Ik ben een bijzondere locatie tegengekomen in Gastein. Leuk artikel:

Zie: http://wellnesstraveling.nl/oostenrijk-1/

Arjan Mulder

hallo ik heb sinds 12 jaar fibromyalgie en al die jaren getobt met pilletje zus en zo.
niets hielp tot ik in december bij mijn huisarts op afspraak werdt gevraagt.
ik loop al een aantal jaar bij hen op controle daar mijn reumatoloog mij geen verdere hulp kon bieden(hoezo afschepen)
ik kreeg toen van haar LYRICA voorgeschreven eerst 10 dagen 75mg x2 weinig gemerkt toen 10 dagen 150mg x2 daar voelde ik me iets beter van toen 250mg x2 ja dat ging lekker heb nu het gevoel meer energie te hebben en zoizo minder pijn.
voor het slapen slik ik 250mg lyrica en 100mg sifrol dat is een spierontspanner.
ik kan nu 8 van de 10 x lekker slapen.
hoop dat er mensen zijn die hier net zoveel aan hebben als ik want ik voel mij een stuk gelukkiger,geniet weer meer van mijn kleinkind en het leven.
voor die tijd lag ik op bed van de pijn of moeheid,had nauwelijks energie huishouden gaat heel moeilijk tot niet,deed al jaren geen boodschap of winkelen nu kan ik dat weer kleine stukjes en even.
heerlijk al is het in de ogen van een ander maar weinig,
beetje happy

Hallo , ik heb al 6 jaren wekenreuma delen achteraf, na veel onderzoeken, maar nu heb ik had al slijtage in mijn rug 3 discuswervels foetsie en verpulvering , nu ook in mijn nek, mijn schouder rechts flimke slijtage en mijn linkerheup en mijn schouders een chronicsge slijmbeurzen en elenbogen en polsen.
Neem al morfine diclofinac en gaberetine voor mijn zenuwpijnen en lexapro antdepresieva en seroqel voor de antipsichotica.
Zou wel willen bewegen, maar kan niet langer dam 400 meter lopen zonder heftige pijn en heeel erg moe de ganse dag en niet kunnen slapen.
Ik ben radeloos heb al hulp in huis en verzorging voor mijn corset en kousen voor vocht ik ben al moe van dat beetje wat ik nog kan en dat vul ik dan in met hobby en naar hoby clubje te gaan want angst om naar buiten te gaan heb ik ook. Ik erger me altiujd dood aan dat we moeten bewegen maar hoe als ik de rolstoel niet nodig had zou ik hem niet krijgen en ook mijn schootmobiel en rolater en toch zeggen ze blijven bewegen half uurtje lopen voor de slaap. Mijn artsen doen het niet meer, maar als ik altijd deze dingen lees dan wordt ik van binnen huilend boos.
groetjes Anja

HELP! Dringende vraag: Ik kon vandaag mijn huisarts bereiken,omdat ie eerst met vakantie was.En om een verwijsbrief ga je meestal niet naar een vervanger.Nu had ik een verwijsbrief gevraagd voor een reumatoloog,omdat ik hier op deze site dingen lees die mij bekend voorkomen als klachtzijnde..die regelmatig voorkomen bij me.Lees mijn bericht hiervoor maar eens.
Nu wil die huisarts die verwijsbrief niet geven omdat ik volgens hem geen klachten heb die er toe leiden.Hij ging daar gewoon automatisch vanuit. Hij vraagt niet;waar heb je zoal last van...
Ik vind het toch vreemd. Helaas moet je eerst een verwijsbrief halen en kun je niet zo terecht bij een reumatoloog,en of andere specialisten.

Wie kan me die vraag beantwoorden: Moet een huisarts een verwijsbrief voorschrijven,als de patiënt erom vraagt;ook al vind hij dat niet nodig omdat hij vind dat er geen aanleiding voor is?
Kan ik alsnog aan een andere arts een verwijsbrief halen, als second opinion?

Hallo, ik ben Dieuwke en vraag me nu af of ik ook Fibro Myalgie kan hebben.Ik heb nu ruim een jaar rugklachten,waar ik steeds mee doorliep.Ik had( en heb) er vooral s'nachts last van, maar op andere plaatsen heb ik ook geregeld pijn.Een jaar geleden of langer bracht ik nog de krant rond en had toen al elke nacht pijn in mijn rug.Ik moest er om 5u uit,en tegen die tijd deed mijn rug altijd zeer zodat ik niet meer kon slapen.Dan deed ik de krant en ging weer effe naar bed en sliep weer.Meestal een uur.Overdag had ik geen pijn dus,ik ging er niet mee naar de huisarts.Totdat mijn rug s'nachts met omdraaien zo'n pijn deed, dat ik eerst moest zitten met het omdraaien.Manueel therapie gehad,want er zaten wat blokkeringen.Die zijn verholpen,en beweeg me wel weer soepeler overdags.Maar de pijn is niet weg..Heb nog steeds elke nacht voordurend pijn tussen de wervels en de laatste tijd ook bij de heup.Mijn knieën doen vaak zeer en andere gewrichten.Vooral s'nachts heb ik er veel last van.Overdag soms.Het is een bepaalde soort pijn die ik niet echt kan omschrijven,maar het voelt niet als een botbreuk of kneuzing.Het is echt anders. Ik heb een botscan gehad, skeletscintigrafie.Daar was niks op te zien..geen afwijkingen enzo..Maar de pijn is er nog. Hoofdpijn heb ik ook geregeld.
Nu voel ik me ook zwaar,maar ben idd wel wat aangekomen omdat ik nog niet heb durven sporten dit seizoen.Ik wil eerst een bevestiging danwel uitsluitsel,omdat ik niks wil forceren. Ik ben nu wel doorverwezen voor mensdieke behandelingen. Aan mijn linkervoet heb ik een afwijking waardoor ik othopedische zooltjes heb.Ik heb Hallux Limitus aan de linker voet, en weet dat dit ook een gevolg van een reumasoort kan zijn.
Ik wil graag de sportiviteiten herpakken, met deze form van reuma weet ik dat dat wel kan zij het aangepast.Maar, meestal willen ze toch een bevestiging bij instanties. Daarom maak ik naast die mensdieke therapie, ook een afspraak met een reumatholoog.Helaas is mijn huisarts nu met vakantie t/m 3 mei,dus moet ik daarop wachten. Ik kwam via google op deze site terecht en dacht, misschien zitten hier wel mensen die het een en ander herkennen wat ik heb aan pijn klachten. Het is bijna vervelender als je pijn hebt en het maar niet weet waar het vandaan komt, dan wanneer je wel weet waar het vandaan komt , dat het toonbaar is.
Deze pijn ( en ) is( zijn) niet zichtbaar voor de omgeving en jezelf.En,dat je toch probeerd om er opgewekt eruit te zien, is logisch!
Hopelijk weet ik snel mijn antwoord...Al vast bedankt. Misschien is het net als of ik het graag wil, dat ik iets mankeer.Maar , zo is het dus niet. Ik wil juist de "zaak"aanpakken en heb daarom wel de juiste diagnose voor nodig.
Nogmaals bedankt!

hallo ik ben wendy uit belgie,ik heb al heel lang pijnlijke spieren en stijfheid.ook doen mijn duimen pijn en nek en schouders en rug en benen eigenlijk overal vlug stijf en pijn.ook veel spanningshoofdpijn en heel rap moe en roodheid in het gezicht,soms heb ik consentratievermogen of black outs.ik dacht wat heb ik nu altijd waarom ben ik zo rap moe en pijnlijke spieren maar ik heb alle symptomen van fibromyalgie.ook darmklachten heb ik altijd alsook men maag.ik zou me graag eens laten onderzoeken maar weet hoe hoe te beginnen en op gang geraken?ook neem ik antidepresiva serlain genoemd. groetjes wendy

Hoi, ik ben vandaag bij een orthopeed geweest voor de uitslag van mijn mri scan hier waren geen afwijkingen te zien. Alleen de pijn is er nog wel nu word ik doorverwezen naar een reumatoloog omdat ze denken dat ik fibromyalgie zou hebben! Heb veel rug pijn en tintelingen en soms gevoelloze handen en voeten, verder ben ik erg moe en kan mijn werk in de kinderopvang onmogelijk uitvoeren. Herkent iemand dit?

Hoi, binnenkort heb ik een afspraak met een revalidatie arts. De huisarst heeft me doorverwezen omdat hij met mijn klachten niets meer kan. MRI scan heeft uiteindelijk niets bijzonders laten zien.
Ik heb het gevoel dat ik in het schuitje van Fibromyalgie terecht ben gekomen. Hopelijk zal de revalidatiearts hier snel achter komen.
Ik heb schouder/nek en soms rug klachten al sinds 1,5 jaar, het is een zeurderige pijn die gepaard gaat met vermoeidheid. Het is er vaker wel dan niet.
Als blijkt dat ik aan deze ziekte lijd, dan hoop ik dat ik met 1,5 jaar ervaring hier toch vanaf kan komen...

het is erge reuma die kan erg zeer doen,zelf heb ik het gelukkig niet daar hoef men echt niet jaloers op te zijn.

Hoi, ik vraag me steeds meer af of ik ook hieraan lijd.
Ik heb de hele dag opstartproblemen. Ik ben 47 maar lijk wat mijn lichaam dan betreft wel 90. "s morgens bij het op staan lijkt het wel of ik de marathon heb gelopen. Voeten en benen doen al pijn. Voor mijn schouder moet ik nu naar therapie, blijvende flauwe pijn. Veel moeite met bv haren wassen. spieren/pezen? zijn opgezet/dik. Als ik in rust positie zit of lig kom ik bijna niet meer op gang. Kan ook slecht in en uit de auto. Is dit een vorm van van?
Gr. Jeanette

Trigger touch-therapie helpt mij heel goed bij het zelfbehandelen van mijn pijnlijke punten. Omdat mijn fysiotherapeut meent dat ik toch over mijn grenzen heen moet gaan en mij niet met massages wil ondersteunen (volgens wetenschap zou dat niet helpen, ben ik het dus niet mee eens), ben ik via internet aan trigger touch gekomen (www.triggertouch.nl). Ik heb een workshop gevolgd en dat was een eye-opener voor wat betreft de benadering van spierpijnen. Nu heb ik altijd de massagebal in mijn tas zitten en pak het als ik veel pijn heb op een bepaalde plek. Samen met het in acht nemen van mijn grenzen kan ik redelijk goed mijn beperkingen handlen (tenminste als ik kijk niet naar mijn beperkte sociale leven). Ik betreur het echter ten zeerste dat er vanuit de medische (keurings)wereld zo negatief wordt gereageerd op fybromyalgie, terwijl er best veel bekend is.
Ik heb al vanaf mijn 30e erkende fybromyalgie met vermoeidheidsklachten als hoofdklacht en kan in mijn kindertijd aanwijzigingen terugvinden die wijzen op het opkomen van fybromyalgie.

Trigger touch-therapie helpt mij heel goed bij het zelfbehandelen van mijn pijnlijke punten. Omdat mijn fysiotherapeut meent dat ik toch over mijn grenzen heen moet gaan en mij niet met massages wil ondersteunen (volgens wetenschap zou dat niet helpen, ben ik het dus niet mee eens), ben ik via internet aan trigger touch gekomen (www.triggertouch.nl). Ik heb een workshop gevolgd en dat was een eye-opener voor wat betreft de benadering van spierpijnen. Nu heb ik altijd de massagebal in mijn tas zitten en pak het als ik veel pijn heb op een bepaalde plek. Samen met het in acht nemen van mijn grenzen kan ik redelijk goed mijn beperkingen handlen (tenminste als ik kijk niet naar mijn beperkte sociale leven). Ik betreur het echter ten zeerste dat er vanuit de medische (keurings)wereld zo negatief wordt gereageerd op fybromyalgie, terwijl er best veel bekend is.
Ik heb al vanaf mijn 30e erkende fybromyalgie met vermoeidheidsklachten als hoofdklacht en kan in mijn kindertijd aanwijzigingen terugvinden die wijzen op het opkomen van fybromyalgie.

Beste Ellen,
Ben massagetherapeut,er bestaan dus wel massage behandelingen benaming Fibromissage,ik zelf werk op de meridianen en neem eerst de 18 tenderpoints om een diagnose te maken ook ga ik na de oorzaak waardoor je fibromyalgie hebt gekregen, zware fysieke toestanden of emotioneel (die kunnen zelfs van uit uw kinderjaren voortkomen ) en als je lichamelijk of psygisch op bent ,gaat er normaal een noodbel rinkelen meestal reageer je niet of kan je niet reageren , zo goed voor fysieke als mentaal of emotioneele klachten,je krijgt deze ziekte niet zomaar en er is een behandelplan voor elk probleem, die begint dan ook bij u zelf.Natuurlijk als je al meer dan 15 tot 20jaar te kampen hebt met deze ziekte is het nog moeilijk om er volledig van af te geraken ,Meestal onder de 10jaar kan je nog tot een volledige genezing komen.Deze ziekte heeft wel een naam, maar uiteindelijk is de oorzaak niet van iedereen het zelfde,Daarom moet je u laten begeleiden met een aangepast op uw maat behandelplan.
Als suplimenten kan ik u aanraden MSM(methylsulfonylmethaan),is organische zwavel,dit werkt pijnstillend en ontstekingremmend,,Glucosaminesulfaat zeer goed maar geeft pas na 3maand werking,,Vitamine C,,Magnesium culvaat,,witte wilgenbast, ,Valleraan, Bromelaine(eiwitsplitsend spijsverteringsenzym) ontstekingremmend,,Magnesium(1000tot 1500mg.perdag), ,Vit D,,etherische olie met Arnica,Gember,Menthol

veel succes nog Rita

sinds enkele dagen heb n zeurende buikpijn en ben donderdag naar huisatrs gegaan en die heeft me naar speodeisende hulp gestuurd.
ben opgenomen en ze hebben bij n ct scan kleine uitstulpingen gevonden, maar dit zou door welvaarts eten komen. te vet en te weinig vezels.
omdat ik al jaren met ontlasting tobt eet ik veel volkorenbrood en regelmatig rauwkost, maar ook noten, bananenchips en soms chocolada, maar geen boter en weinig vet.
pijn is nu onderdrukt met 8 paracetamol op n dag en 1 a 2x duclofenac maar dat is niet mijn ding.
heb nu water dunne ontlasting en bloedbeeld is niet ok, lichte verhoging en stemming is slecht.
wie heeft er advies voor mij...

groetjes elli

Hallo,

Ik heb een vraag over de vitaminen/middelen waar Anitra het over heeft. Kan ik met dit lijstje gewoon naar een gezondheidswinkel stappen of zijn dit nog van bepaalde merken?

hallo, ik ben 4 jaar geleden geopereerd aan kanker van de weke delen aan mijn linkerarm een grote tumor deze is bestraald en anderhalf jaar daarna kreefg ik borstkanker ze zeggen geen uitzaaing van de weke delen kanker , ik heb elke dag pijn als ik in bed lig moet ik van links (arm doet zeer) naar rechts draaien hou ik niet lang vol want waar de borst heeft gezeten doet het ook zeer dan maar weer op de rug dat gaat niet vanwege de fybromylagie in de rug en handen, slaap daardoor slecht en wordt ook depressief , ik ben pas 52 jaar heb nog een zoon van 19 jaar thuis dus heel de dag op de bank gaan zitten kniezen gaat ook niet ,ga dan maar een stukje met de hond lopen zodat je eens een praatje met iemand maakt , ik wordt niet begrepen door een hoop mensen zeggen wees blij dat je er nog bent ben ik ook ,maar heb altijd een heel leuk leven gehad met leuk werk vakantie en nu wordt ik al moe als ik een stukje fiets,dat kan ik pas sinds kort maar moet het dan de hele dag ook weer bezuren, heb alle medicijnen bijna gehad , weet iemand is een echte goede oplossing
ps dit is geen verhaal om iedereen in een depressie te helpen maar het lucht weer even op

ik slik al jaren chroom,msm,LCarnitine,en Q10.Toen mij een jaar of 8 geleden werd verteld dat ik fybromologie had wist ik van het bestaan niet eens af.
Ik ben toen op het internet gaan zoeken en kwam deze voedingssupplementen tegen die zouden helpen en dat doen ze, al jaren en jaren.Misschien hebben meer mensen hier iets aan.

Ellen, ook kun je zoeken op de woorden: instant gel with collagen
In het engels dus.
Dan kom je achter de naam van het merk, en moet je allen uitzoeken waar je het hier in Nederland kunt krijgen.
Wies

Beste Ellen,
ik hoop dat je dit bericht leest. Ik kan heel wat gaan schrijven nu om het jou uit te leggen, maar ook ik (en vele anderen met mij) zijn het zat !!!
Natuurlijk is er WEL een simpele oplossing, niet medicinaal, en ook nog eens lichaamseigen, 100% natuurlijk, zonder bijwerkingen. Maar wat denk je... Nederland WILT zich voor de gek laten houden door alle medicijnfabrikanten. We tuinen er altijd weer in !!!
Laatst hebben we het WEER gedaan met die mexicaanse griep. je raadt het al... wie zijn er rijk van geworden??? En nu willen ze ook dat je al die medicijnen van hun moet gebruiken die niet eens helpen. Welnu, ik zal integer blijven, mijn boodschap mag niet als reclame overkomen, want anders krijgen we dat gezeur weer. Ga eens Googlen op het woordje 'collageen matrix'
Zoek het uit tot in details, en desnoods bel je of mail je de desgewenste aanbieder. Dit werkt ECHT, en ik heb er veel baat bij, met mij vele anderen.
Geloof geen verhalen van mensen, maar ga op onderzoek uit, en indien je overtuigd bent (net als ik toen) dan ga je pas actie ondernemen en je zult verbaasd zijn na enkele maanden.
Veel succes ermee, en laat je niet kisten door de ziekte, want je kunt WEL DEGELIJK iets aan doen!!!!
Wies

Hallo allemaal, ik heb nu 19 jaar fibromyalgie, en er komen steeds meer klachten bij, heb al van alles geprobeerd, en echt, niets helpt!!!!!! Ik ben het echt helemaal spuug en spuugzat!!!!!!!!! Ik weet dat niemand iets aan dit bericht heeft maar wilde even mijn frustratie kwijt, verder sterkte iedereen met deze vreselijke rotziekte, en hoop ooit dat er een oplossing voor komt voor iedereen.....Een spuugzatte Ellen.....

Ik mis het belangrijkste in dit artikel: VOEDING. En dan wel gezonde, natuurlijke, onbewerkte voeding. Gelukkig komen er steeds meer aanwijzingen uit onderzoeken dat onze westerse voeding (naast stress, te weinig beweging en te weinig zonlicht en frisse lucht) je lichaam verzuren en daardoor oorzaak is van veel ziektes zoals fibromyalgie, CVS, ME, astma, diabetes, kanker, reuma, en nog veel meer. Helaas leren reguliere artsen tijdens hun opleiding nagenoeg niets over voeding.

Ik heb zelf 20 jaar last gehad van fibromyalgie, met erg veel pijn, altijd moe en lusteloos, depressief, maag- en darmklachten, slecht slapen, etc. Ik heb heel wat medicijnen geslikt, maar zonder resultaat (medicijnen verzuren je lichaam ook).
Een jaar of 5 geleden ben ik overgestapt op gezonde, alkalische (=niet verzurende) voeding: veel groente, fruit, noten, volkorenproducten, en af en toe vis of tofu. Ik mijd nu suiker, zoetstoffen, vlees, koffie, frisdranken, bewerkte producten en probeer zo veel mogelijk E-nummers te vermijden (vooral aspartaam, smaakversterkers en conserveermiddelen zijn berucht). Terug naar de natuur dus.
Het lijkt een drastisch dieet, maar als je echt wilt, dan is het goed te doen. Ik heb het ook gedaan (zonder arts of voedingsdeskundige) en ben er nu helemaal aan gewend. Ik geniet nu meer dan ooit tevoren van mijn eten. Ook ben ik van mijn suikerverslaving af. Suiker sloopt je lichaam, en het zit bijna overal in tegenwoordig. Je kunt suiker makkelijk vervangen door het natuurlijke Stevia (of ruwe honing).
Je moet zorgen dat 80% van je voeding gezond is, de andere 20% mag best verzurend zijn. De basis moet dus goed zijn, dan kan je daarnaast best af en toe een gebakje of frikandel speciaal nemen.
Mijn laatste aanwinst is een Versapers: een slowjuicer waar je heerlijke groente- en fruitsapjes mee kunt maken, vers en gezond.

Ik ben daarnaast ook alkalische voedingssupplementen gaan gebruiken, zoals Greens for Life (supergeconcentreerde groenten, grassen en fruit) en Xoçai (gezonde chocolade) omdat daar veel magnesium inzit, waar fibromyalgie patienten een ernstig tekort aan hebben. Ook ben ik meer water gaan drinken en ben ik gaan proberen stress zoveel te vermijden.
Na ongeveer een jaar ben ik klachtenvrij geworden. Ik voel me nu een kompleet ander mens: ik heb geen pijn meer, geen stijve spieren en gewrichten meer, en heb weer volop energie en geniet van het leven. Ook gebruik ik geen medicijnen meer. Ik zorg nu voor mijn gezin met 2 kinderen (10 en 12), en ik heb nu 2 bedrijfjes. Ik heb over dit 'dieet' (je kunt het geen dieet noemen, het is meer een leefwijze) een website gemaakt, hier kun je mijn verhaal ook lezen: http://www.fitdoorgezondeten.nl. Als iemand vragen heeft of ervaringen wil delen, mail mij gerust: info@fitdoorgezondeten.nl.

Meer interessante sites: http://www.leefbewust.com (met veel informatie over voedingsstoffen) en http://www.phmiracleliving.com (engelstalig)
Ook heb ik onlangs het boek gekocht: 'Eet jezelf mooi, slank & gelukkig' van Amber Alberda. Dit boek gaat over gezonde voeding en kan ik ook iedereen aanraden.
Ga gewoon zelf aan de slag of vraag zonodig hulp aan een orthomoleculair voedingsdeskundige of natuurarts! Zij kunnen je helpen.

ook ik heb fibromyalgie en ik heb er nu al in geen tijden last van ik gebruik aloe vea drank met msm(ik verkoop het product ook zelf) erin het is echt geweldig ik ben pedicure en werk in verschillende houdingen en ik voel me heerlijk ook heb ik een dieet gevolgd waar gen kleur, geur en smaakstoffen in zitten en eet vleesvervangers .

sterkte en succes Monique

Ook ik ben benieuwd welke dieet het is. Sinds 4 weken is de diagnose gesteld. Hoewel ik al jaern met dezelfde klachten bij mijn huisarst ben gegaan, heb ik nu via een andere huisarts en Homeopatisch arts de diagnose te horen gekregen. Gebrik sinds 2 weken homeopatisch druppels. Ik merk nog geen verbetering, maar hoop dat het wel gaat komen door de druppels. een dieet volgen om minder of geen pijn te hebben, lijkt mij een zegen.

Groetjes Hermie

Hoi Ans,

Ik heb sinds 1996 ME/cvs, tegenwoordig ook meer fybromyalgieklachten. Ik ben benieuwd welk dieet je volgt, wellicht is het ook wat voor mij.

Groet, Chris

Bij mij is zo'n jaar of 10 geleden fybromyalgie geconstateerd. Ik werd met deze diagnose naar huis gestuurd, mocht onbeperkt ibuprofen per dag slikken tegen de pijn en dat was het. Tot ik een artikel las over de Praktijk Biologische Geneeskunde te Arnhem. Zij beweerden dat als een reumatoloog het echt niet meer weet dán heb je fybromialgie, een soort verlegenheidsdiagnose. Ook beweerden zij dat zij de zogenaamde fybromyalgie patienten voor 90% pijnvrij konden krijgen d.m.v voeding. Ik ben naar die kliniek gegaan en ben begonnen met een zeer streng dieet. De eerst paar weken mag je echt bijna niets eten, omdat je darmen helemaal schoon moeten zijn, daarna mag je elke 2 weken iets aan je voeding toevoegen om te kijken hoe je lichaam daarop reageert. Ik kan niet anders zeggen dan dat het bij mij werkt, ik ben volledig pijnvrij(inmiddels 5 jaaar) zolang ik me maar aan mijn dieet houd. Eet ik toch iets wat mijn lichaam niet aankan dan kan ik meteen weer aan de pijnstillers. Het dieet is levenslang, maar ik heb het er graag voor over, ook al zijn er best veel dingen die ik gewoonweg niet meer kan eten. Het is een manier van leven geworden.

Hallo,

Ik had ook zogezegd fibromyalgie volgens de reumatoloog, maar ik bleek uiteindelijk de ziekte van Lyme te hebben wat geconstateerd werd door Dr. v/d Ven van praktijk Gouweleeuw in Kamerik. Die heeft een VEGAtest gedaan waar ook nog voedselallergieën door tevoorschijn kwamen, streptokokkenbacterie en een parasiet. Ik was te moe om naar de wc te lopen in maart dit jaar en nu doe ik alles weer na een geslaagde behandeling. De ziekte van Lyme geeft namelijk ook een klachtenpatroon wat op fibromyalgie/CVS/ME lijkt en volgens die arts blijkt dat heel veel van die patiënten de ziekte van Lyme hebben wat ze niet weten, omdat ze denken dat je een allergische reactie gehad moet hebben op een tekenbeet en dat is dus niet waar, dus ga naar praktijk Gouweleeuw voor een test, want ik kon niet eens een tekenbeet herinneren en had toch de ziekte van Lyme en ben zo ontzettend opgeknapt van die behandeling en gun dat een ander ook zo heel erg!
Sterkte allemaal!

Fibromyalgie is geen staat maar een proces wat je veel kan brengen om uiteindelijk tot vermindering van klachten te komen.
Fibromyalgie zijn ingehouden tranen.
NES is een therapie die je kan helpen dit proces aan te gaan.

Rian Bruijne
www.prevent-care.eu

fibromyalgie en vele andere aandoeningen kunnen worden veroorzaakt door ontstekingsreacties en de daarbij gevormde afvaleiwitten. Worden deze goed afgevoerd en de ontstekingsreacties geremd dan verbetert de toestand aanmerkelijk. Yin Balsem en Yin Kuurbad zijn effectief werkzaam, zoals velen ondervonden. Helaas zijn er niet zoveel verkrijgbaarheids punten. Voor Nederland zijn dat Reformwinkel de Zonnenhoed in Zierikzee, Kuuroord de Schouw in Noordgouwe, Natuurpraktijk Zonivitaris in Schuddebeurs, Arcoiris in Maassluis, Xigung workshop
Kerrie van Aarsen in Amsterdam en Natuurpraktijk Eelke van der Heide in Haarlem en Shiatsu praktijk Louis van Casteelen in Rotterdam. Een uitgebreide folder over de eigenschappan en de werking zijn op genoemde adressen verkrijgbaar.

ik heb 's morgens heel veel last van ochtendstijfheid over gans het lichaam met de nodige ongemakken en ook veel pijn, sinds ik in mijn menopauze ben is dit verergerd, ik ben 49 jaar? kan dit een beetje verholpen worden, mvg annemarie

Mag ik wijzen op onze zeer actieve fibromyalgie Patientenvereniging F.E.S.
Er zijn in heel Nederland lotgenotencontacten waar men steun krijgt en het zijn beslist geen `klaaguurtjes`!.
U kunt inloggen opde website: www.fesinfo.nl waar u alle informatie vindt!

Beste mvr Kamphuis,hiermee is de vraag wanneer deze arts uit Antwerpen de kliniek in A,dam opend.Met vr groet Paulina

Even een berichtje voor de voorgaande schrijfster. Fibromyalgie is heel wat anders dan CVS en ME.
Op zich heeft het ook niets met elkaar te maken behalve dan dat je door de pijn erg vermoeid bent.
Wil je gehoord worden ga dan eens te rade bij het reumafonds of het Jan van breemen intituut in Amsterdam.
Erkenning en begrip heb ik daar gekregen. Een aanrader dus!
Er is heus wel een gewillig oor,niet zo negatief dus!

Hallo,

Kunt U mij vertellen wanneer Prof Maes een kliniek opent en waar in Amsterdam.
Ik liep bij het CVS Centrum in Amsterdam, maar helaas is de Internist er mee opgehouden.



Vriendelijke groeten Margriet Smit Westerveld

Een van mijn vele brieven aan artsen, politiek, media, etc.:

FM,CVS, ME

Er zijn zeker al 1.500.000 zieken in Nederland.
In Frankrijk, Duitsland, België en Amerika lijdt 10% van de bevolking aan deze ziekte.

Men kan er ook aan dood gaan. http://www.me-cvs-stichting.nl/1568
Meestal door een hartaandoening, nierfalen of een vergiftigde lever, die veroorzaakt werd door deze ziekte.

Als men deze ziekte langdurig heeft kan men ook tot zelfmoord komen.
http://www.cvs-online.nl/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=719

Er is immers niemand die kan helpen om te herstellen. Geen huisarts, geen specialist, geen professor.
Er is ook niemand die het begrijpt.
Men verliest daardoor familie, vrienden, sociale contacten, werk, inkomen en krijgt er een trauma voor terug.
Men is ongewenst bij de werkgever en ongewenst in de samenleving en niemand behartigt de belangen van deze patiënten.
Men heeft ook veel lichamelijke klachten, die tot bedlegerigheid kunnen lijden.
De lijst van klachten is te lang om hier te plaatsen, maar ik wil nog wel even de nadruk leggen op o.a. geheugen- en concentratiestoornissen op jonge leeftijd!

Er wordt in groepen en individueel actie ondernomen.
Men schrijft 1001 brieven, smeekt om hulp bij politiek, kranten, TV, maar er verandert niets.
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-177.html

Is het ethisch verantwoord zo’n grote groep zieken niet te helpen?
Zal er nu eindelijk eens de nodige aandacht en een grootschalig onderzoek komen?
Dus vandaar mijn 1002e brief,

namens allen die ziek zijn door CVS/ME en fibromyalgie,





Nu is onze oudste, in Ede geboren en getogen dochter, na een mislukt huwelijk in Deventer, uit nood bij ons ingetrokken.
Haar familie en vrienden wonen hier en zij kon uit angst voor haar ex niet in Deventer blijven.
Zij heeft hier en aan de vele operaties voor Crohn posttraumatisch stress syndroom aan over gehouden en haar gedrag maakt ons leven zeer stressvol.
Een urgentieverklaring voor een eigen flatje is haar geweigerd.
Het probleem is (dit kan dr. Jacobs of dr. Haan van Medisch Centrum Maandereng,Ede bevestigen) dat wij dit niet aankunnen en onze klachten sterk verergeren.
Zelf ben ik nu aan een opname toe, omdat ik onvoldoende rust krijg thuis, maar er is geen plaats voor mensen met CVS/ME, fibromyalgie,
die zo ziek zijn dat ze even een rustperiode nodig hebben, omdat er thuis niet voldoende rust te krijgen is !
Ik ben alweer jaren bedlegerig door deze aan doening en kan nu zelfs geen sociale contacten meer aan en de laatste tijd is de aanwezigheid van kinderen en/of kleinkind veel te zwaar.
Maar er is blijkbaar geen plaats in een ziekenhuis of verzorgingsoord, etc, De huisarts had de vraag ook bij maatschappelijk werk neer gelegd, die tot dezelfde conclusie kwam.
Mijn man is ook al jaren ziek. Rusthuizen worden niet vergoed en dat kunnen wij ons met ons WAO inkomen dus niet permitteren.
Mogelijk weet u een oplossing?
In afwachting van uw antwoord,

Mevr. Kamphuis
Ranonkellaan 22
6713 GM Ede

P.S. Mijn eerdere pogingen om op te knappen bij St.Maartenskliniek, fysiotherapie, Het Roessingh, Klimmendaal zorgden voor achteruitgang. Bijcognitieve gedragstherapie was ik na 5 wkn klaar, omdat psycholoog niets kon toevoegen. Zij vond dat ik er goed mee omging. En Nijmeegse CVS kliniek kon ik niet aan meedoen, omdat dit veel te zwaar is voor mij.



Alsof je in een achtbaan zit: Dan kom je dit en dat weer tegen …en dan kom je zus en zo weer tegen…

maar het blijft komen en wordt bij mij erger/meer.

Mijn angst en ergernis is, dat men nog niets kan/wil doen…en dan denk ik vooral aan de grote mogelijkheid

(erfelijkheid/familiair) en de klachten die mijn kinderen al hebben! (straks ook mijn kleinkind?)

Niets kan doen? Zie bijlage en onderstaande mededelingen:

Ik heb al zoveel brieven aan politiek, ministeries, kranten, TV, artsen gestuurd , maar er wordt niets mee gedaan of je krijgt geen- of een onzinnig antwoord.

Eenmaal heeft een krant gereageerd: http://www.hetalternatief.org/Kamphuis%20Gelderlander%202009%20610.htm







Nu even als bijlage:

CVS kliniek Nijmegen

Beste mevrouw Kamphuis,

Bedankt voor uw berichtje en heel spijtig dat het niet zo goed gaat.

Het lijkt me inderdaad beter de afspraak van 15 januari niet door te laten gaan.

Om administratieve redenen moet ik het dossier nu sluiten.

Mijn voorstel zou zijn dat u zelf opnieuw contact opneemt zodra dat mogelijk is.

Met groet en ik wens u een beter 2010.

J.de la F.

NKCV Nijmegen)

Afgelopen vrijdag meldde het dagblad De Telegraaf een 'doorbraak in de behandeling van het vermoeidheidsyndroom'. Bij lezing bleek dat het hier de methodiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) betrof, dat claimt ME/CVS-patiënten te kunnen genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze keer zou een groepstherapie alle deelnemers weer gezond hebben gemaakt.Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.
Het NKCV hanteert een afwijkende definitie van ME/CVS, waarbij enkel naar vermoeidheid wordt gekeken. Zij zien voornamelijk mensen met lichte klachten, en onderzoeken de deelnemers aan de therapie niet medisch. Het begrip herstel heeft bij het NKCV een andere betekenis dan gebruikelijk, en ongunstige ervaringen worden niet meegeteld bij de berekening van de kans op succes. Voorts gaat het NKCV niet na of een gerapporteerde vooruitgang objectief meetbaar en blijvend is, en daadwerkelijk verband houdt met de behandeling.
De ME/CVS Vereniging meent dat genezing van ME door gedragstherapie onrealistisch is. De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan.

http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php )







Hiermee hoop ik duidelijkheid te verschaffen over deze ernstige aandoeningen:

Hoi Frank,

Ik heb wat vragen en hoop dat je ze kunt/wilt beantwoorden:



-Uit regulier onderzoek wordt nooit iets (of niets bezwaarlijks) gevonden bij mensen met CVS/ME of FM, terwijl men een waslijst aan klachten heeft.

Hoe kan dat?

Omdat de meeste afwijkingen zich in de cel afspelen.

Artsen houden zich bezig met organen.

Echter, de ontstekingen zijn intracellulair:

spelen zich grotendeels binnen een cel af.



Overigens bleek uit een recente genenaktiviteit-studie

(genenaktiviteit is de eiwitproduktie op basis van het kookboek: DNA)

dat er 88 ! genen zijn met afwijkende eitwitproduktie.



Die bevestigen het beeld dat ME/CVS

primair door ontstekingen, infekties, vrije radikalen etc,. veroorzaakt wordt



-Waar en bij wie zou men onderzoek moeten laten doen om er achter te komen, waardoor ons lichaam zo vreemd functioneert?



Wij kunnen eigenlijk alleen in België terecht.

Bij prof. Maes of prof. de Meirleir.

Maes gaat in 2010 ook een kliniek in Amsterdam openen.



De kern van onze ziekte (dus ook voor lichamelijk onderzoek)

1 afweersysteem: aktief/onsteking, onderdrukt, ontregeld

2 infekties

3 oxidatieve stress (vrije radikalen) aangemaakt door het afweersyteem teneinde indringers uit te schakelen.

4 darmproblemen/lekke darm



Heb veel mensen aan de lijn gehad en in 90% van de gevallen klopt dit beeld.



Maes en ik zullen in 2010 een wetenschappelijk artikel schrijven

waarin we laten zien dat (vrijwel) alle symptomen zo verklaard kunnen worden.



Een schema waarin de kern van de ziekte gevisualiseerd is, staat op:
http://www.hetalternatief.org/Maes%20van%20Houdenhove%20Artsenkrant%202009%20618.htm

Twee wetenschappelijke artikelen die Maes en ik over de onderliggende oorzaken en

gevolgen van inspanning gepubliceerd hebben vind je hier:

http://www.ediver.be/ediver/latest%20news/Review%20CBT%20and%20GET%20in%20ME-CFS%20(Twisk-Maes,%202009)%20Full-text.pdf



In een review verschaffen dr. Maes en ondergetekende

een overzicht van de biologische afwijkingen

die een risikofaktor voor cardiovasculaire komplikaties vormen:

· chronische laaggradige inflammatie (immuunactivatie etc.),







Verder onthullend nieuws http://www.diagnosesupport.com/main/



=================================================================

Voor een extra uitgebreide symptomenlijst gebaseerd op bronnen van

wereldwijde ME-experts, werd een lijst opgesteld door Jodi Bassett van

A Hummingbirds Guide to ME, zelf ME/CVS-patient

http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic_id-0-page_id-9-ppart-3.html