Chronisch vermoeidheidssyndroom
Over weinig ziektes wordt zo veel gediscussieerd als over het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ene gelooft er niet in, de andere wel. Feit is dat het aantal ME/CVS-patiënten jaar na jaar toeneemt. Een vast omlijnde definitie van ME/CVS bestaat er niet, omdat de ziekte zo controversieel is. Vóór iemand de diagnose ME/CVS krijgt, moet hij aan verschillende criteria voldoen.
Diagnose
Algemeen wordt gesteld dat er sprake is van ME/CVS als iemand minstens zes maanden last heeft van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid, waarvoor geen lichamelijke verklaring is.
Die vermoeidheid moet nieuw zijn, mag niet het gevolg zijn van een voortdurende inspanning, verbetert nauwelijks met rust en beperkt het functioneren ernstig.
Bijkomende voorwaarde voor de diagnose ME/CVS is dat die vermoeidheid gepaard gaat met minstens vier van de volgende symptomen.
- verslechtering van het geheugen of het concentratievermogen
- keelpijn
- gevoelige hals- of okselklieren
- spierpijn
- gewrichtspijnen
- hoofdpijn
- niet-verfrissende slaap
- na inspanning een gevoel van uitputting gedurende 24 uur of langer
De meeste ME/CVS-patiënten zijn vrouwen. Meestal ontstaan hun klachten tussen 29 en 35 jaar en blijven de problemen drie tot negen jaar duren.
Dat betekent dat mensen getroffen worden in hun meest actieve levensfase: velen hebben dan een relatie, werken, hebben kinderen, doen financiële investeringen en bouwen hun sociale netwerk uit.
Oorzaken
Ook over de oorzaken van ME/CVS is al heel wat gediscussieerd. Tegenwoordig gaat men er vanuit dat er drie groepen factoren zijn die bepalen of iemand ME/CVS krijgt: de voorbeschikkende factoren, de uitlokkende factor en de onderhoudende factoren.
Onder de voorbeschikkende factoren valt bijvoorbeeld een stresserende of overactieve levensstijl, of een perfectionistische persoonlijkheid. De meeste mensen met ME/CVS hebben jarenlang hun eigen grenzen genegeerd en stonden lang bloot aan chronische stress. Op een bepaald moment breekt de elastiek.
Daarvoor is de uitlokkende factor nodig, die de ontwikkeling van de aandoening in gang zet. Dat kan bijvoorbeeld een korte periode van fysieke problemen zijn, bijvoorbeeld na een bevalling of een zware operatieve ingreep. Het kan ook een periode van psychologische stress zijn, bijvoorbeeld door een sterfgeval of een scheiding.Ten slotte zijn er de onderhoudende factoren die de genezing bemoeilijken. Te veel rust bijvoorbeeld, hoe raar dat ook mag klinken. Veel ME/CVS-patiënten willen zo veel mogelijk rusten, maar daardoor gaat het snel bergaf met hun fysieke conditie en daardoor daalt hun zelfwaardering dan weer.
Depressies en angst steken dan wel eens de kop op. En zo komt de patiënt in een neerwaartse spiraal terecht.
Behandeling
ME/CVS is een verzameling van lichamelijke en psychologische klachten. Omdat de klachten zich op verschillende terreinen situeren, gaat men er vanuit dat de klachten door een interdisciplinair team behandeld moeten worden.
Vaak neemt de huisarts een centrale coördinerende rol op zich. Omdat ME/CVS vaak gepaard gaat met psychische problemen wordt meestal ook een psychiater bij de behandeling betrokken. Specifieke klachten zoals schildklierproblemen, lage
bloeddruk, magnesiumtekort en eventuele infecties zijn het terrein van de internist.
Ten slotte begeleidt een kinesitherapeut de ME/CVS-patiënt bij zijn activiteiten. De behandeling bij de kinesist is een behandeling op maat. Er wordt gezocht naar een niveau van activiteit dat uitdagend genoeg blijft, maar dat vermijdt dat de zieke te vermoeid geraakt.
Functioneren als patiënt
ME/CVS-patiënten hebben het moeilijk om te functioneren in de maatschappij. Werken is een groot probleem. Werken is moeilijk, maar als patiënten niet meer aan de slag gaan en in een volledig passieve situatie terechtkomen, maakt dat hun herstel alleen maar moeilijker.
Niet rust, maar een herstel van functioneren is de kern van het genezingsproces. Daarom is het goed als patiënten aan de slag kunnen blijven. Artsen zoeken hoe ME/CVS-patiënten ondanks hun klachten tot nog kunnen functioneren op het werk.
In veel gevallen komt dat er op neer dat deze mensen voor een periode deeltijds werken of in overleg met de werkgever minder belastende taken toebedeeld krijgen.
Een vast omlijnde definitie van ME/CVS bestaat er niet, omdat de ziekte zo controversieel is. Vóór iemand de diagnose ME/CVS krijgt, moet hij aan verschillende criteria voldoen.
Diagnose
Algemeen wordt gesteld dat er sprake is van ME/CVS als iemand minstens zes maanden last heeft van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid, waarvoor geen lichamelijke verklaring is.
Die vermoeidheid moet nieuw zijn, mag niet het gevolg zijn van een voortdurende inspanning, verbetert nauwelijks met rust en beperkt het functioneren ernstig.
Bijkomende voorwaarde voor de diagnose ME/CVS is dat die vermoeidheid gepaard gaat met minstens vier van de volgende symptomen.
- verslechtering van het geheugen of het concentratievermogen
- keelpijn
- gevoelige hals- of okselklieren
- spierpijn
- gewrichtspijnen
- hoofdpijn
- niet-verfrissende slaap
- na inspanning een gevoel van uitputting gedurende 24 uur of langer
De meeste ME/CVS-patiënten zijn vrouwen. Meestal ontstaan hun klachten tussen 29 en 35 jaar en blijven de problemen drie tot negen jaar duren.
Dat betekent dat mensen getroffen worden in hun meest actieve levensfase: velen hebben dan een relatie, werken, hebben kinderen, doen financiële investeringen en bouwen hun sociale netwerk uit.
Oorzaken
Ook over de oorzaken van ME/CVS is al heel wat gediscussieerd. Tegenwoordig gaat men er vanuit dat er drie groepen factoren zijn die bepalen of iemand ME/CVS krijgt: de voorbeschikkende factoren, de uitlokkende factor en de onderhoudende factoren.
Onder de voorbeschikkende factoren valt bijvoorbeeld een stresserende of overactieve levensstijl, of een perfectionistische persoonlijkheid. De meeste mensen met ME/CVS hebben jarenlang hun eigen grenzen genegeerd en stonden lang bloot aan chronische stress. Op een bepaald moment breekt de elastiek.
Daarvoor is de uitlokkende factor nodig, die de ontwikkeling van de aandoening in gang zet. Dat kan bijvoorbeeld een korte periode van fysieke problemen zijn, bijvoorbeeld na een bevalling of een zware operatieve ingreep. Het kan ook een periode van psychologische stress zijn, bijvoorbeeld door een sterfgeval of een scheiding.
