Maculadegeneratie? Nooit van gehoord
Bijna 90 procent van de Nederlanders heeft er nog nooit van gehoord: macula-degeneratie. Toch is deze oogaandoening de belangrijkste oorzaak van ernstige slechtziendheid. Het is inmiddels goed te behandelen, maar dan moet je er wel snel bij zijn. Hoe herken je het en wat kun je eraan doen?Met arrogantie heeft het niets te maken; dat mensen met maculadegeneratie hun kennissen op straat niet groeten, komt doordat ze hun gezicht niet herkennen. Een bril opzetten, helpt niet tegen de grijze waas die er over het midden van hun gezichtsveld ligt. Die ‘grijze vlek’ wordt steeds groter en uiteindelijk kunnen patiënten zo ernstig slechtziend worden, dat ze niet meer kunnen autorijden, lezen of televisiekijken.
Maculadegeneratie is de belangrijkste oorzaak van ernstige en blijvende slechtziendheid in de westerse wereld bij mensen van boven de vijftig jaar. In Nederland hebben naar schatting 70.000 tot 100.000 mensen maculadegeneratie. Daarnaast zijn er naar schatting 400.000 tot 500.000 mensen met een beginnend stadium van de oogaandoening, soms zonder het zelf te weten.
Dat mensen met maculadegeneratie steeds slechter gaan zien en minder details kunnen onderscheiden, komt doordat de lichtgevoelige cellen op hun netvlies langzaam afsterven. De meeste van die cellen, de ‘kegeltjes’, bevinden zich op het centrale deel van het netvlies, de macula lutea. Uiteindelijk valt het centrale deel van het gezichtsveld helemaal uit: er ontstaat een ‘grijze vlek’ (die overigens alle schakeringen grijs kan hebben en zelfs zwart kan zijn).
Drie risicofactoren
Deskundigen weten nog steeds niet precies waardoor de oogaandoening ontstaat. “Wel weten we dat er drie grote risicofactoren zijn”, zegt oogarts Carel Hoyng van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen. Hij is voorzitter van de Macula Degeneratie Werkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en een van de belangrijkste deskundigen op dit gebied in Nederland. “De belangrijkste oorzaak is erfelijkheid”, zegt hij. “Als een van je ouders, broers of zussen maculadegeneratie heeft, heb je zelf vier keer meer kans op de aandoening dan mensen bij wie het niet in de familie voorkomt.” Tegen erfelijkheid kun je niet veel doen, maar de andere risicofactoren heb je wel zelf in de hand. “Roken is een van de grootste. Het veroorzaakt meer dan een kwart van alle gevallen van maculadegeneratie.” De derde grote risicofactor is een tekort aan antioxidanten, stoffen die onder andere in groenten en fruit zitten. De kans op de oogaandoening neemt bovendien toe met het stijgen van de leeftijd. Heeft van de 55- tot 64-jarigen 14 procent de aandoening, bij de 75-plussers is dat volgens de MD-vereniging 37 procent. Daarbij hebben vrouwen twee keer zoveel kans op maculadegeneratie als mannen.
Wat is eraan te doen?
Of behandeling mogelijk is, hangt af van de vorm van de aandoening. Ongeveer 80 tot 90 procent van de patiënten wordt getroffen door de ‘droge’ vorm. Hierbij gaan de lichtgevoelige cellen heel geleidelijk slechter functioneren. “Het enige wat je daartegen kunt doen”, zegt oogarts Hoyng, “is met hoge doses antioxidanten via voedingssupplementen het proces iets afremmen. Geadviseerd wordt een supplement met voldoende zink, liefst aangevuld met luteïne en omega-3. Laat je daarin vooral goed voorlichten door je oogarts. Want er zijn supplementen met een goede maar ook met een slechte samenstelling verkrijgbaar.”
Zo’n 10 tot 20 procent van de mensen met maculadegeneratie heeft een veel slechtere prognose. Zij hebben de ‘natte’ vorm; hierbij ontstaan achter de macula nieuwe bloedvaatjes. Deze lekken bloedplasma en gaan makkelijk kapot, met bloedingen en beschadiging van de macula tot gevolg. Binnen enkele weken of maanden kan dat zorgen voor uitval van het centrale deel van het gezichtsvermogen. In een enkel geval kan die uitval zo snel verlopen, dat iemand in een paar dagen tijd ernstig slechtziend wordt. Een droge maculadegeneratie kan overgaan in een natte; hoe vaak dit voorkomt, is niet precies bekend en ook bij wie dit zal gebeuren, en wanneer, is niet te voorspellen. Maar er is ook goed nieuws: natte maculadegeneratie kan sinds kort worden behandeld. Zeer goede resultaten worden bereikt met de allernieuwste behandeling: het inspuiten van het oog met de vaatgroeiremmer Lucentis (ranibizumab), door het wetenschappelijke tijdschrift Science uitgeroepen tot de grootste medische doorbraak van 2006. Uit onderzoek blijkt dat daarmee bij ongeveer 90 procent van de patiënten de voortgang van de aandoening kan worden gestopt. Hoyng: “Vroeger moesten we als artsen machteloos toezien hoe patiënten visueel gehandicapt werden en niet meer zelfstandig konden functioneren. Nu kunnen we de ziekte een halt toeroepen; bij eenderde verbetert zelfs het zicht.”
Voordat Lucentis beschikbaar werd, bestond er al een andere vaatgroeiremmer, Macugen (pegaptanib), voor de behandeling van natte maculadegeneratie. Omdat uit onderzoek blijkt dat Macugen minder goed werkt dan Lucentis, wordt het tegenwoordig minder gebruikt. Ook de – veel goedkopere – vaatgroeiremmer Avastin (bevacizumab) wordt toegepast. Dit geneesmiddel wordt eigenlijk gebruikt bij de behandeling van kanker, via een infuus. Of het even goed werkt tegen natte maculadegeneratie als Lucentis is nog niet wetenschappelijk bewezen. Onderzoeksresultaten worden pas over twee à drie jaar verwacht. Daarom is Avastin niet goedgekeurd (geregistreerd) voor de behandeling van natte maculadegeneratie.
Maar omdat het veel goedkoper is, schrijven sommige artsen het toch voor; dat heet dan ‘off-label’-gebruik. In dat geval moeten zij de patiënt toestemming vragen en informeren over het feit dat het middel voor deze behandeling nog niet is goedgekeurd. Staat de patiënt erop behandeld te worden met Lucentis, dan moet de arts verwijzen naar een ziekenhuis of zelfstandig behandelcentrum waar dat wel mogelijk is.
Met spoed naar de oogarts
Met de nieuwe behandelmogelijkheden is het van het allergrootste belang in een zo vroeg mogelijk stadium van natte maculadegeneratie naar de oogarts te gaan. Hoe eerder je behandeld wordt, hoe meer zicht je kunt behouden of wellicht terugkrijgen. Carel Hoyng: “Je moet bij klachten binnen een week bij de oogarts zitten. Maar veel patiënten komen pas zes weken tot twee maanden nadat ze bij de huisarts zijn geweest bij ons, omdat zij niet met spoed zijn doorgestuurd. Vaak zijn er op de macula dan al littekens gevormd en heeft behandeling geen zin meer.”
Herken je één of meer van deze symptomen van ‘natte’ maculadegeneratie? Ga dan onmiddellijk naar de huisarts en laat je met spoed doorverwijzen naar de oogarts:
• Wazig zien.
• Rechte lijnen als golven zien (regels in een tekst, de voegen van badkamertegels).
• Kleuren vager zien.
• Plotseling moeilijker kunnen lezen.
• Moeilijker gezichten kunnen onderscheiden.
• Een grijze vlek in het midden van het gezichtsveld zien.
Goed om te weten: als maculadegeneratie slechts één oog treft, zijn de waarschuwingssignalen vaak vager doordat het andere oog ongemerkt de achteruitgang compenseert. Als je met deze klachten niet met spoed naar de oogarts wordt verwezen of niet met spoed bij de oogarts terecht kunt, neem dan contact op met de MD-Vereniging voor advies (zie kader).
Wat als je niet meer te behandelen bent?
Wanneer MD niet meer te behandelen is, moet je helaas leren leven met ernstige slechtziendheid. Een troost: bij de droge vorm gaat het proces meestal langzaam en word jeu niet helemaal blind. Oogarts Carel Hoyng: “Het verschil tussen licht en donker blijft gewoon bestaan. En vaak kun je aan de randen van je beeld nog wel wat zien.”
Om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren, bieden organisaties als Bartiméus, Sensis en Visio praktische ondersteuning. Een lees- of beeldschermloep, een sprekend klokje of een agenda met grote letters zijn voorbeelden van hulpmiddelen. Meer informatie: www.bartimeus.nl, www.sensis.nl en http://www.visio.org.
De MD-vereniging
Als je lijdt aan maculadegeneratie kun je terecht bij de MD-Vereniging voor advies, ondersteuning en lotgenotencontact. Zowel individueel, regionaal als landelijk organiseert deze organisatie bijeenkomsten om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Ook biedt de vereniging (medische) informatie over MD, waaronder een uitgebreide MD-gids met achtergronden, tips en gegevens van instellingen en bedrijven die hulpmiddelen leveren. Bel de informatielijn voor antwoord op al jouw (medische) vragen: T 030-298 07 07. Of kijk op www.mdvereniging.nl.
Met arrogantie heeft het niets te maken; dat mensen met maculadegeneratie hun kennissen op straat niet groeten, komt doordat ze hun gezicht niet herkennen. Een bril opzetten, helpt niet tegen de grijze waas die er over het midden van hun gezichtsveld ligt. Die ‘grijze vlek’ wordt steeds groter en uiteindelijk kunnen patiënten zo ernstig slechtziend worden, dat ze niet meer kunnen autorijden, lezen of televisiekijken.
Maculadegeneratie is de belangrijkste oorzaak van ernstige en blijvende slechtziendheid in de westerse wereld bij mensen van boven de vijftig jaar. In Nederland hebben naar schatting 70.000 tot 100.000 mensen maculadegeneratie. Daarnaast zijn er naar schatting 400.000 tot 500.000 mensen met een beginnend stadium van de oogaandoening, soms zonder het zelf te weten.
Dat mensen met maculadegeneratie steeds slechter gaan zien en minder details kunnen onderscheiden, komt doordat de lichtgevoelige cellen op hun netvlies langzaam afsterven. De meeste van die cellen, de ‘kegeltjes’, bevinden zich op het centrale deel van het netvlies, de macula lutea. Uiteindelijk valt het centrale deel van het gezichtsveld helemaal uit: er ontstaat een ‘grijze vlek’ (die overigens alle schakeringen grijs kan hebben en zelfs zwart kan zijn).
Drie risicofactoren
Deskundigen weten nog steeds niet precies waardoor de oogaandoening ontstaat. “Wel weten we dat er drie grote risicofactoren zijn”, zegt oogarts Carel Hoyng van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen. Hij is voorzitter van de Macula Degeneratie Werkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en een van de belangrijkste deskundigen op dit gebied in Nederland. “De belangrijkste oorzaak is erfelijkheid”, zegt hij. “Als een van je ouders, broers of zussen maculadegeneratie heeft, heb je zelf vier keer meer kans op de aandoening dan mensen bij wie het niet in de familie voorkomt.”
