Voor de eerste keer in Europa is het vandaag Zeldzame Ziektedag. Onbekende aandoeningen moeten meer aandacht krijgen, zo is het doel van deze dag.
Het Comité Zeldzame Ziekte Dag wil meer bekendheid voor zeldzame aandoeningen, omdat veel mensen met zo'n ziekte niet de juiste medicijnen of behandeling krijgen. Er moet meer geïnvesteerd worden in kennis over zeldzame ziektes, vindt het comité.
In Nederland komen mensen met een zeldzame aandoening vandaag samen in Madurodam. Daar kunnen zij lotgenoten ontmoeten en hun wensen kenbaar maken. Met ingezamelde giften wordt geprobeerd die wensen te verwezenlijken.
Een ziekte is zeldzaam als deze bij minder dan één op de tweeduizend mensen voorkomt. In Nederland leven vermoedelijk zo'n miljoen mensen met een ernstige, zeldzame ziekte. Er zijn tussen de vijfduizend en achtduizend zeldzame ziektes bekend. De meeste aandoeningen zijn erfelijk.
| Plaats op: |
|
| Tweet |