Patiënt gaat huisarts informeren over zeldzame ziekte

Patiënt gaat huisarts informeren over zeldzame ziekte

Het initiatief voor de dossiers komt van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en wordt morgen in Houten gepresenteerd. De VSN en het NHG hopen dat artsen dankzij de dossiers beter zullen handelen wanneer ze worden geconfronteerd met een van de ongeveer 6000 zeldzame aandoeningen.

Het dossier dat de patiënt meekrijgt, bestaat uit een brochure met informatie over de aandoening en begeleidende brieven voor de patiënt en diens arts. Er zijn dossiers gemaakt voor ALS/PSMA, myotone dystrofie, Duchenne en het postpoliosyndroom. Voor de ziektes HMSN en ataxie van Friedreich zijn dossiers in de maak. 

Het initiatief voor de dossiers komt van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en wordt morgen in Houten gepresenteerd. De VSN en het NHG hopen dat artsen dankzij de dossiers beter zullen handelen wanneer ze worden geconfronteerd met een van de ongeveer 6000 zeldzame aandoeningen.

Het dossier dat de patiënt meekrijgt, bestaat uit een brochure met informatie over de aandoening en begeleidende brieven voor de patiënt en diens arts. Er zijn dossiers gemaakt voor ALS/PSMA, myotone dystrofie, Duchenne en het postpoliosyndroom. Voor de ziektes HMSN en ataxie van Friedreich zijn dossiers in de maak.