Leefpatroon aanpassen
In films zie je wel eens mensen die narcolepsie hebben; ze vallen zomaar midden in een gesprek in slaap. Soms zelfs terwijl ze rechtop staan. In het echt gaat het natuurlijk niet zo. Wat betekent het om narcolepsie te hebben en hoe ga je er mee om?
Narcolepsie is een chronische stoornis van het normale slaap/waakritme. Het is een aandoening in de hersenfunctie. Genezing is tot nu toe niet mogelijk. Met medicijnen zijn de symptomen wel te onderdrukken.
Zomaar overdag slapen
De precieze oorzaak van narcolepsie is (nog) niet bekend. Klachten ontstaan meestal tussen je 15e en 30e jaar. Waarschijnlijk komt het door een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsinvloeden. In Nederland lijden naar schatting 10.000 mensen aan narcolepsie.
Als je narcolepsie hebt, doen zich altijd twee klachten voor. Je hebt de onweerstaanbare behoefte om in slaap vallen en je hebt aanvallen van spierslapte bij emoties.
Iedere dag heb je een sterk gevoel dat je overdag in slaap wilt vallen. En soms komt het voor dat je een continu gevoel van slaperigheid hebt. Het lijkt op het gevoel alsof je een aantal nachten te weinig geslapen hebt. Hierdoor kan je overdag zomaar in slaap vallen. Tijdens een treinrit, tv kijken of bijvoorbeeld een vergadering op je werk. Je slaapt dan tien tot dertig minuten.
De neiging om overdag in slaap te vallen voel je meestal wel aankomen. Soms kun je met veel inspanning en door actief bezig te zijn een slaapaanval onderdrukken. Hierdoor ben je dan wel de rest van de dag duf, vermoeid en prikkelbaar. Bijna alle (tussen de 95 en 100 procent) narcolepsiepatiënten hebben last van deze klachten.
Spierverslapping
Als je wakker bent en je spieren plotseling verslappen, dan heb je last van kataplexie. Intense emoties zoals woede, grote blijdschap, schrik en opwinding veroorzaken de spierverslapping. Soms beperken deze aanvallen zich tot bepaalde spiergroepen (gedeeltelijke aanvallen). Soms ontstaat een verslapping van alle skeletspieren (complete aanvallen).
Bij verslapping van de spieren in je nek en gezicht valt je hoofd voorover en kun je niet meer spreken. Als je beenspieren verslappen, zak je door je knieën en val je. Een verslapping duurt meestal minder dan 30 seconden.
Vaak heb je hier meerdere keren per dag last van. Hoewel een aanval van verslapping plotseling opkomt, kan je vaak nog net op tijd steun zoeken. Hierdoor loop je zelden een verwonding op. Ongeveer 60 tot 70 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van kataplexie. Ook kan je last hebben van andere klachten. Maar deze komen niet bij alle narcolepsiepatiënten voor. Hier een opsomming.
Slaapverlamming
Narcolepsiepatiënten komen bij het in slaap vallen of direct daarna in een droomslaap, ook wel REM-slaap genoemd. Terwijl anderen bij het in slaap vallen eerst in een niet-REM-slaap komen.
Als je zo plotseling in een REM-slaap komt, ervaar je dit als slaapverlamming. Je bent je bewust van je omgeving, maar bent niet in staat je te bewegen. Dit kan heel beangstigend of bedreigend voelen. Ongeveer 30 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van deze klachten.
Hallucinaties
Bij slaapverlamming kun je vooral tijdens het inslapen 's nachts of overdag extreem levendige droombeelden waarnemen. Deze droombeelden, ook wel hallucinaties genoemd, lijken soms zo echt dat je ze nauwelijks van de werkelijkheid kan onderscheiden. Tijdens een hallucinatie zie, hoor en voel je van alles. Hierdoor kan je bang worden of je bedreigd voelen. Meestal duren deze hallucinaties enkele minuten. Zelden zijn ze langer dan tien minuten. Ongeveer 25 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van deze klachten.
Vaak wakker worden
Meer dan de helft van de narcolepsiepatiënten slaapt oppervlakkig, onrustig en wordt vaak wakker. Dikwijls word je nadat je in slaap bent gevallen al na één of twee uur wakker. Je ligt dan enkele uren wakker en valt weer voor één of twee uur in slaap.
Ook kun je last hebben van angstdromen of nachtmerries. Soms maak je onvrijwillige bewegingen. Bijvoorbeeld schoppen met je benen of zwaaien met je armen.
Geen behandeling
Er is geen behandeling voor narcolepsie, omdat er zeer weinig bekend is over de oorzaak. Wel zijn de symptomen te behandelen met medicijnen. Met een uitgebreid onderzoek in een slaap/waakcentrum kan een deskundige vaststellen welke symptomen je hebt en welke medicijnen je hiervoor kunt gebruiken.
Omdat narcolepsie niet te genezen is, kan het goed zijn om je leefpatroon aan te passen. Als je regelmatig slaapt, word je minder moe wakker. Zo veel mogelijk op eenzelfde tijdstip naar bed gaan en op eenzelfde tijdstip opstaan is goed voor je slaapritme. Van langer in bed blijven liggen, rust je niet meer uit.
Ook kan het helpen om overdag enkele slaapmomenten in te lassen. Probeer op vaste momenten op de dag dertig minuten tot een uur te slapen. Maar zorg ervoor dat je drie uur voor dat je naar bed gaat, geen dutje meer doet.
