zondag, 17 november 2019

Leven met een steunhart of met een nieuw hart: verschil wordt steeds kleiner

Jan Siebelink leeft met een steunhart sinds 2017

Advertorial
Momenteel zijn er 121 mensen die op de wachtlijst staan voor een harttransplantatie en overlijden nog steeds mensen in de 3,5 tot 5 jaar dat zij moeten wachten op een nieuw hart. Zij hebben enorme pech in hun leven: vaak is er sprake van een ziekte of aandoening die alleen het hart treft, terwijl alle overige organen in het lichaam weinig tot niets mankeren. Ze zijn in het eindstadium van hartfalen als ze op de wachtlijst komen. Het meest recente alternatief is leven met een steunhart.

De implantatie van een steunhart leidt tot sterke verbetering van kwaliteit van leven en benadert steeds meer de kwaliteit van leven na een harttransplantatie*. Voorwaarde is om op tijd te worden verwezen voor een medische keuring.

Laat je op tijd verwijzen

Jan Siebelink, hartpatiënt, leeft met het Abbott Heartmate steunhart sinds 2017. Hij reist het land door om deze behandeloptie bekend te maken met de boodschap: laat je op tijd verwijzen! Maar tevens om cardiologen (en cardiologen in opleiding) bewust te maken van deze redelijk nieuwe therapie, zodat de hartfalen patiënt eerder gepresenteerd wordt bij een implantatie centrum.

 

Onbekendheid bij huisartsen nog groot

Ook de onbekendheid bij huisartsen is groot, zij zien vaak na implantatie patiënten weer in de huisartsenpraktijk. Jan: "In augustus 2017 kon ik nog geen 50 meter lopen en na 15 minuten me niet meer concentreren om te lezen of TV te kijken. Er is veel veranderd sinds de operatie. Ik kan met het steunhart weer 20-40 km fietsen, oppassen op de kleinkinderen, en heb dagelijks genoeg energie. Voorlopig verkies ik, zolang mijn conditie het toelaat, de hartpomp boven een harttransplantatie, wat ook grote risico’s met zich meebrengt. Grotere bekendheid is nodig, zodat de behandelend artsen deze mogelijkheid kunnen aanbieden in een eerder stadium."

Onderbehandeling

Volgens cardioloog Linda van Laake van de afdeling hartfalen en harttransplantatie in het UMC Utrecht kan een deel van de mensen met ernstig hartfalen heel goed geholpen worden met een steunhart. Er is momenteel echter sprake van onderbehandeling. Linda van Laake: "Mensen die naar ons centrum worden verwezen zijn vaak in een te slechte conditie om een steunhart geïmplanteerd te krijgen, dat is echt een gemiste kans. Met een steunhart krijgen ze een heel groot deel van hun leven terug en kunnen weer redelijk normaal leven. Er zijn meer donoren nodig, maar we zouden ook op tijd mensen deze optie met het steunhart moeten aanbieden. We kunnen nog zeker 200 mensen in Nederland hiermee helpen. Daarmee verminderen we het aantal mensen dat komt te overlijden."

 

* Mehra MR, Uriel N, Naka Y, et al. A Fully Magnetically Levitated Ventricular Assist Device-Final Report. N Engl J Med. 2019 March.