Hoi,

Ik heb een mooie site gevonden waar alle symptomen en behandelingen van ME op een rij staan. Hier kun je ook eenvoudig aangeven welke behandeling of symptoom van toepassing zijn. http://shar.es/WpiYL

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Groetjes,

Bart

Hier is per abuis een andere link gegeven.

De juiste link moet zijn: Artikel in de Stentor: "Leven als een zombie met ME: De getuigenissen van patiënte Mirande én een getroffen gezin": Bron: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-783.html

Ook kinderen in Nederalnd lijden aan ME: Bron: http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/

Informatie van de site:

Citaat: "Welkom op deze nieuwe website speciaal voor (ME) ouders van kinderen met de ziekte ME/Fibromyalgie cq autisme/ADHD.

Mijn ervaring als ME ouder van 2 zieke ME kinderen is dat er erg weinig informatie is over de ziekte en de gevolgen van de ziekte bij jonge kinderen, pubers en jong volwassenen. Ik wil daar graag wat aan gaan veranderen en graag handvaten aanreiken voor de ouders zodat ze zich wat gesteund voelen en deze website als leidraad kunnen gebruiken bij hun zoektocht voor hulp.

Deze website zal verder gevuld worden met de meest belangrijk informatie die U als ouder behoort te weten. Alle info is afkomstig van ervaringdeskundigen die zelf ME hebben of kinderen hebben met deze ziekte.

Het forum voor de ouders van ME/fibro kinderen is inmiddels opgestart daar kunnen ouders hun ervaringen en vragen kwijt en er zal deskundige ervarings adviezen worden gegeven door ME ervaringsdeskundigen/ouders. Ook zijn ME moeders of vaders met kinderen met Autisme verwante stoornissen en/of ADHD welkom.

Ook is het jongeren forum opgestart dus wees welkom en meld je aan en deel je zorgen en andere dingen met elkaar".


WAT FEITEN.....

* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?

* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft?

* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?
(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)

* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien".
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Uw handtekening en steun voor ME-patiënten in Nederland is belangrijk!

Tekent u ook de Petitie Erken ME?: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Petitie Erken ME in de media:

1. http://www.hoekschewaard.nl/regio/nieuws/13521/petitie_voor_me_patienten.hw

2. http://www.dichtbij.nl/den-haag/lifestyle/zorg-en-welzijn/artikel/2195540/me-patienten-starten-burgerinitiatief.aspx

3. http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/459-10-november-2011-de-stentor-me-patient-put-hoop-uit-noors-onderzoek-met-kankermedicijn

4. ME-patiënten vertellen hun verhaal in de Stentor:
http://denbosch.dichtbij.nl/gezondheid/me-petitie-erken-me-biomedische-ziekte

5. ME op TV bij EénVandaag 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/35987/vermoeidheidsziekte_me_virus_of_tussen_de_oren_

Iedereen (jonge mensen, kinderen, volwassenen) en ook u/jij kan morgen ME krijgen.

Daarom is het belangrijk om de Petitie Erken ME te steunen, te tekenen en te verspreiden: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/35987/vermoeidheidsziekte_me_virus_of_tussen_de_oren_

40.000 handtekeningen zijn nodig voor ME!

Helpt u mee om dat voor elkaar te krijgen? Sta ook op voor ME en help MEe!

U kunt helpen door uw handtekening te zetten onder de Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte en voor verdere verspreiding te zorgen via familie, vrienden, kennissen, collega's op het werk, buren, kerken, buurtverenigingen, sportclubs, feestjes, oftewel: overal waar u komt.

Alvast erg bedankt voor uw steun en hulp, namens alle ME-patiënten (30.000) in Nederland.

ME patiënten starten burgerinitiatief

Een kleine groep ME patiënten uit heel Nederland is een burgerinitiatief gestart (http://deziekteME.petities.nl) om de ziekte Myalgische Encephalomyelitis weer op de politieke agenda te krijgen

Een paar maanden geleden zijn enkele ME patiënten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen.

The World Health Organization (WHO) heeft ME in 1969 gekwalificeerd als een neurologische aandoening.

ME is een ernstige ziekte, dat zowel kinderen, jongeren als volwassenen treft.

Patiënten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfklieren, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patiënten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden.
Sommige patiënten zijn nog in staat enkele dingen buitenshuis te doen, velen zijn echter huisgebonden of zelfs bedgebonden.

Alhoewel 5.000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een ernstige en invaliderende lichamelijke ziekte is, wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening.
De enige behandelingen die nu wordt geboden is dan ook een bezoek aan de psycholoog of psychiater en bewegingstherapie (CGT en GET). Van beide therapieën is inmiddels bewezen dat zij niet werken bij ME patiënten en dat zij zelfs schade kunnen toebrengen.

Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerinitiatief gestart.

Wilt u meehelpen om ME patiënten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan:http://deziekteME.petities.nl
De ME patiënten zullen u eeuwig dankbaar zijn.

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU&feature=share