Meebeslissen over je behandeling

Tip 1: Steek moeite in de relatie met je arts

Communicatie is tweerichtingsverkeer; laat het niet alleen aan je arts over om ervoor te zorgen dat jullie elkaar zo goed mogelijk kennen, begrijpen en vertrouwen. Blijf jezelf en behandel je dokter als iemand die het beste met je voor heeft maar ook fouten kan maken. Stel vragen als je die hebt en spreek tegen als je dat nodig vindt.

Tip 2: Vertel je arts alles over jezelf wat belangrijk kan zijn

Dokters hebben informatie nodig om je te kunnen helpen met beslissen wat voor jou de juiste behandeling is. Corine Jansen vraagt namens ziekenhuizen en andere zorginstellingen aan patiënten en bewoners wat er in ze omgaat, waar ze tegenaan lopen en waar ze behoefte aan hebben. Jansen: "De arts is medisch expert, maar de patiënt is de enige die weet wat écht belangrijk is voor hem- of haarzelf. En dus de enige die bij sommige heel moeilijke keuzes de knoop kan doorhakken."

Dit kun je doen in de spreekkamer: Vertel je dokter niet alleen alles op medisch gebied, maar ook over je sociale leven. Bijvoorbeeld of je een baan, vrijwilligerswerk of een hobby hebt, en hoe belangrijk die voor je zijn. Vertel ook wat voor lichamelijke en geestelijke eisen die bezigheden aan je stellen. Vertel of je kinderen of kleinkinderen hebt en of je graag veel tijd met ze doorbrengt.

Tip 3: Neem een denkpauze

Als je zojuist te horen hebt gekregen dat je ernstig ziek bent, is dat niet het juiste moment om over een behandeling te beslissen. Stel die beslissing uit tot het volgende consult. Daar is vrijwel altijd tijd voor. Gebruik die tijd om in je eigen omgeving het slechte nieuws te laten bezinken en de informatie die je gekregen hebt te lezen en te bespreken met je dierbaren. Je specialist kan intussen overleggen met collega’s in het ziekenhuis en met je huisarts. Die heeft vaak goede ideeën over wat voor jou een geschikte behandeloptie is. Zo komen jullie allebei goed voorbereid op de volgende afspraak en kun je samen weloverwogen beslissen.

Dit kun je doen in de spreekkamer: Geef aan hoeveel tijd je nodig hebt voor je aan het volgende gesprek toe bent. Neem geen beslissing als je daar niet aan toe bent.
Dit kun je thuis doen: Noteer je vragen en mail ze al voor de volgende afspraak aan je arts, ter voorbereiding op het gesprek.

Tip 4: Verzamel genoeg informatie

Om te kunnen meebeslissen heb je heel wat medische informatie nodig. Je moet weten wat je mankeert, welke behandelingen er mogelijk zijn en wat de voor- en nadelen en de risico’s van die behandelingen zijn. En dat wil je niet alleen aan het begin van het behandeltraject weten, maar ook later. Bijvoorbeeld als je revalideert of een vervolgbehandeling krijgt. Het is niet vanzelfsprekend dat je dokter weet hoeveel informatie je daarvoor nodig hebt: 17 procent van de kankerpatiënten heeft behoefte aan meer medische informatie dan ze van hun arts krijgen.

Dit kun je doen in de spreekkamer: Help je arts om in te schatten hoeveel informatie en (soms harde) waarheid je aankunt. Vertel het als je meer wilt weten of meer duidelijkheid wilt. En vraag waar je zelf op internet betrouwbare informatie kunt vinden.
Dit kun je thuis doen: Word lid van de patiëntenvereniging; ook daar kunnen ze je veel vertellen.

Tip 5: Zoek hulp

Een ziekte is niet alleen een aanslag op je lichaam, je kunt ook emotioneel enorm van slag raken. Angst, verdriet, stress en onzekerheid kunnen een chaos in je hoofd veroorzaken. Daardoor kun je belangrijke dingen vergeten of je niet goed concentreren op het gesprek. Accepteer van jezelf dat je, zolang je zo emotioneel bent, niet alle informatie van je arts kunt behappen en verwerken. En vraag hulp om emotioneel weer in balans te komen. Corine Jansen: "Zelf heb ik ook weleens gehad dat ik volkomen dichtklapte toen de dokter vroeg: 'Dit zijn de mogelijkheden, zegt u maar wat u wilt.' En dat duurde wel een paar weken."

Dit kun je doen in de spreekkamer: Help je arts in te schatten hoe je je voelt. Vertel dat je bang, in de war of radeloos bent en benoem dat je daardoor nu niet goed kunt nadenken en onthouden. Neem het gesprek op (bijvoorbeeld met de mobiele telefoon) zodat je het thuis nog een keer kunt beluisteren, als je je rustiger voelt.
Dit kun je thuis doen: Elk ziekenhuis heeft mensen in dienst die er speciaal voor zijn om iemand in jouw situatie te helpen alles weer op een rijtje te krijgen. Maak een afspraak met zo’n verpleegkundig specialist, ziekenhuispsycholoog of de geestelijk verzorger.

Tip 6: Help je dokter om te kiezen namens jou

Misschien hoor je bij de groep mensen die niet wil meebeslissen. Bijvoorbeeld omdat je zo’n belangrijke beslissing liever overlaat aan iemand die ervoor gestudeerd heeft. Of omdat je bang bent dat je spijt krijgt, wat je ook beslist.
Corine Jansen: "Als je wilt dat je arts een knoop voor jou doorhakt, vraag dan niet: ‘Dokter, wat zou ú doen?’, maar vraag hem om een beslissing te nemen die bij jou past. Geef je dokter de informatie waarmee hij keuzes kan maken die passen bij de kwaliteit van jouw leven."

Dit kun je doen in de spreekkamer: Je dokter vertellen dat je niet wilt meebeslissen maar hem wel wilt helpen te bepalen welke behandeling het beste bij jou past. Als je die informatie niet deelt, gaat je arts misschien foute aannames doen en dus keuzes maken die niet bij jou passen.
Dit kun je thuis doen: Met je naasten bespreken dat je niet wilt meebeslissen en ze vragen je daarin te steunen.