woensdag, 21 oktober 2020

Boekrecensie: Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen

Hoe Sarah Ramey verdwaalde in het medisch labyrinth

Als vrouw met een vrij mysterieuze kwaal was ik erg nieuwsgierig naar het Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen van Sarah Ramey. Want hoe handig zou het zijn: een handboek! Je hebt deze kwaal en zo kom je er vanaf. Helaas werkt het zo, weet ik helaas nu uit eigen ervaring, in de praktijk niet. Maar misschien dat dit boek de weg wijst en vertelt welke - hopelijk kortere weg - hoe dan wel?
Auteur:
Sarah Ramey
Jaar van uitgave:
2020
Prijs:
€ 23,99
ISBN:
9789029541589
Aantal pagina's:
416

Waar gaat het boek over?

Als studente loopt Sarah Ramey een urinebuisinfectie op. Geen probleem, volgens de dokters moet ze er met een antibioticakuur snel vanaf zijn. Na zes maanden is de infectie er nog steeds – en al snel volgen er meer ernstige klachten, waar niemand de precieze oorzaak van weet. Ze is nu veertien jaar chronisch ziek.

Uit onderzoek blijkt dat een op de vier vrouwen rondloopt met mysterieuze, onzichtbare klachten. Ramey noemt hen WOMI's, women with a mysterious illness. Ze lijken niet op elkaar, ze kleden zich niet gelijk, ze hebben geen geheime manier van elkaar begroeten, geen speciale ontmoetingsplek en geen geheimschrift. Het zijn de vrouwen met mysterieuze kwalen, en ze zijn overal.

Voor veel van deze vrouwen lijkt er geen afdoende oplossing voor hun chronische pijn of ziekte. In haar boek noemt Ramey de ziekte van Lyme, het post-lymeziektesyndroom, een candida-infectie, ziekte van Pfeiffer, het syndroom van Ehlers-Danlos, het polysysteusovariumsyndroom, subklinische hypothyreoïdie, dysautonomie, het prikkelbaredarmsyndroom, fibromyalgie, het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), glutensensitiviteit die geen coeliakie is, een zwaremetalenvergiftiging, lupus erythematodes, multiple sclerose (MS), de ziekte van Hashimoto, colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, omgevingsziektes en het sickbuildingsyndroom.

Wie is de auteur?

Sarah Ramey is schrijfster en muzikante (zangeres Wolf Larsen) en woont in Washington. Ze studeerde Creative Writing aan Columbia University en werkte als tekstschrijver mee aan de campagne van president Obama in 2008. Voor het handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen interviewde ze meer dan vijftig vrouwen.

Wat vind ik van het boek?

In het eerste gedeelte van het boek vertelt Ramey voornamelijk over de weg - een uitputtende, lange weg - die zij zelf heeft moeten afleggen om erachter te komen wat ze heeft. Ze beschrijft het zeer uitgebreid en gedetailleerd. Wat mij betreft soms te lang en ingewikkeld. Maar vooral heftig om te lezen dat iemand zoveel pijn en klachten heeft en dan nog met een 'het zit tussen de oren' naar huis wordt gestuurd. Ze heeft heel treffend geschreven hoe dat voelt naast de aanwezige fysieke pijn. De moedeloosheid en de lange adem die nodig is. Ramey woont in Amerika en het gaat dus vooral over de gezondheidszorg daar, maar ik zie zeker overeenkomsten met Nederland.

Ik vind het boek dan ook een aanrader voor vooral iedereen die in de zorg werkzaam is. Alleen al om zich een voorstelling te maken van wat een vrouw met vage klachten doormaakt. En wat een beetje begrip kan doen. Ook naasten en bekenden van vrouwen met mysterieuze klachten zouden er goed aan doen om het boek te lezen om zo een goed beeld te krijgen hoe het daadwerkelijk is én voelt.

Een handboek zou ik het zelf niet genoemd hebben. Bij een handboek denk ik toch meer aan een werkwijze. Terwijl de essentie van het verhaal van vrouwen met mysterieuze kwalen volgens mij juist is dat er verder gekeken wordt. Dat een ieder uniek is en dat soms ziekten wel hetzelfde of soortgelijk verlopen, maar dat er altijd weer gekeken moet worden naar de persoon en zijn klachten. Iets waar zowel arts als patiënt rekening mee moeten houden. En - ook niet onbelangrijk - dat er niet altijd een oplossing is. Dat je misschien wel je klachten kunt verminderen en er mee om leert gaan waardoor het leefbaarder kan worden.