Advertorial
LHON verandert je zicht in korte tijd. Je moet veel opnieuw leren, maar met de juiste begeleiding kun je zelfstandig blijven en je leven opnieuw vormgeven. Dit is wat je moet weten.
In Nederland krijgen ieder jaar nieuwe jonge volwassenen te maken met LHON, een zeldzame erfelijke oogziekte waarbij het centrale zicht snel verdwijnt. Dat verlies kan binnen weken optreden en heeft grote gevolgen voor je zelfstandigheid, je energieniveau en je dagelijkse routines. Toch kun je ook met weinig zicht grip houden op je leven wanneer je begrijpt wat er gebeurt en welke ondersteuning helpt.
LHON begint vaak met een wazige vlek in het midden van je blikveld. Je ziet minder scherp, hebt moeite met lezen, kunt gezichten niet herkennen en mag niet meer fietsen of autorijden. De randen van je zicht blijven vaak intact, maar dat compenseert niet volledig voor het verlies in het midden. Daardoor moet je nieuwe manieren vinden om informatie te verwerken en te navigeren in een wereld die vooral op ogen is ingericht.
Veel mensen ervaren tegelijk onbegrip uit hun omgeving. Je kunt een laptop bedienen of iemand aankijken, maar toch niet zien wat je nodig hebt. Dat levert soms lastige situaties op. Daarom is voorlichting belangrijk: slechtziendheid betekent niet dat je minder kunt, maar dat je anders functioneert. Revalidatie helpt je om weer overzicht te krijgen. Je leert strategieën die je energie besparen, krijgt training in oriëntatie en mobiliteit en ontdekt hulpmiddelen die passen bij jouw manier van werken en leven. Je leert hoe je je dag indeelt zonder overbelasting en hoe je praktische taken uitvoert op een manier die minder stress geeft. Denk aan zelfstandig reizen, koken, boodschappen doen, studeren of werken met aangepaste software.
Naast praktische begeleiding is er aandacht voor mentale veerkracht. LHON heeft impact op je identiteit en toekomstbeeld. Je moet wennen aan een nieuwe manier van leven, maar dat betekent niet dat je minder mogelijkheden hebt. Veel mensen ontdekken dat ze weer vooruit kunnen zodra ze steun krijgen, structuur vinden en begrijpen welke stappen helpen.
LHON wordt met een andere afkorting ook wel LOA genoemd. Of Leber, naar de ontdekker. Het is een zeldzame erfelijke oogziekte, waardoor de oogzenuw niet goed meer werkt.
Wil je meer weten over leven met slechtziendheid of de ziekte van Leber? In ‘Leven met LHON’ vertellen mensen met de oogziekte LHON over hun ervaringen. Want hoe red je je als je opeens ernstig slechtziend bent? En die dromen voor de toekomst, komt daar nog wel wat van terecht?
Wil je de gehele podcast beluisteren met Dr. Margreet Wagenmakers, internist- Endocrinoloog bij het Erasmus MC? Klik via deze link naar de podcast.
Dit artikel wordt mede mogelijk gemaakt door Chiesi Pharmaceuticals B.V., PM-2024-12614
