Hanna verloor binnen 3 maanden haar zicht

Advertorial

Leven met slechtziendheid

jonge vrouw
Chiesi Pharmaceuticals B.V.

Hanna verloor binnen drie maanden bijna al haar zicht. Toch leidt ze een vol en zelfstandig leven. Ze laat zien wat slechtziendheid echt betekent en hoe je verder kunt.

Acht jaar geleden werd Hanna plotseling slechtziend. Ze was 20, begon net aan een nieuwe studie en dacht dat haar wazige zicht door stress kwam. Maar binnen drie maanden verloor ze 95 procent van haar centrale zicht. De diagnose: de ziekte van Leber, een erfelijke aandoening die de oogzenuw aantast. Jij ziet op honderd meter wat zij pas op vijf meter ziet. In het midden van haar blikveld zit een grote vlek. Daarom ziet ze geen gezichtsuitdrukkingen, leest ze niet meer met haar ogen en kan ze niet fietsen of autorijden.

Toch zegt Hanna iets wat je misschien niet verwacht: haar leven is nog steeds vol, leuk en betekenisvol. Ze studeerde af, werkt, woont zelfstandig en reist. Ze gaat zelfs met haar vriend op de tandem op vakantie. Ze vertelt dat slechtziend zijn niet betekent dat je leven stopt, maar dat het wél betekent dat je opnieuw moet ontdekken hoe je dingen doet.
De grootste uitdaging voor Hanna is niet haar beperkte zicht, maar de vooroordelen. Veel mensen denken dat slechtziendheid hetzelfde is als blind zijn. Of dat je minder kan, minder weet of minder zelfstandig bent. Hanna laat zien dat dat niet klopt. Slechtziendheid komt in veel vormen voor en zegt niets over wie je bent of wat je kunt.

Na haar diagnose volgde Hanna een intensief revalidatietraject. Drie dagen per week leerde ze opnieuw omgaan met dagelijkse situaties: reizen met de bus, koken, de computer gebruiken, boodschappen doen. Ze ontdekte dat hulpmiddelen haar helpen, maar dat houding en acceptatie net zo belangrijk zijn. Je hoeft niet altijd iets te kunnen zien om voluit te leven. Je moet vooral weten hoe je kijkt naar jezelf en je mogelijkheden.

Hanna pleit voor meer bewustwording. Ze wil dat mensen begrijpen dat slechtziendheid niet altijd zichtbaar is. Dat je iemand kunt tegenkomen die een telefoon bedient, maar geen gezichten kan herkennen. Of iemand die zelfstandig woont, maar een stok nodig heeft bij onbekende routes. Slechtziendheid raakt je zintuigen, niet je identiteit.

LHON wordt met een andere afkorting ook wel LOA genoemd. Of Leber, naar de ontdekker. Het is een zeldzame erfelijke oogziekte, waardoor de oogzenuw niet goed meer werkt. Wil je meer weten over leven met slechtziendheid of de ziekte van Leber? In ‘Leven met LHON’ vertellen mensen met de oogziekte LHON over hun ervaringen. Want hoe red je je als je opeens ernstig slechtziend bent? En die dromen voor de toekomst, komt daar nog wel wat van terecht?

Wil je meer weten over leven met slechtziendheid of de ziekte van Leber? Luister hier naar verschillende podcasts met achtergrondinformatie en experts aan het woord.
 

18039-DEC-2025