Leven met trombose

Naar schatting krijgen 30.000 Nederlanders jaarlijks veneuze trombose, zoals een trombosebeen of een longembolie. 73.000 mensen per jaar krijgen een arteriële trombose, zoals een hartinfarct of herseninfarct. Zo’n 1,5 miljoen mensen gebruiken antistollingsmiddelen om trombose te behandelen en of te voorkomen.

1. Wat voor middelen krijg je voorgeschreven?

Mensen krijgen heparinespuitjes, bloedplaatjesremmers, vitamine K-remmers of DOAC’s om trombose te behandelen en te voorkomen. Deze antistollingsmiddelen worden ook wel bloedverdunners genoemd, hoewel die term feitelijk niet klopt omdat het bloed niet dunner wordt, maar minder stolbaar. Door de stolling van het bloed te remmen wordt de trombose niet groter en kan voorkomen worden dat op andere plekken een trombose ontstaat, bijvoorbeeld een longembolie. De medicijnen ruimen het bloedstolsel niet op, dat doet het lichaam zelf. Bij een groot stolsel kan dit enkele maanden duren. Als de situatie levensbedreigend is, geven artsen patiënten naast een antistollingsmiddel soms ook een sterk stolseloplossend medicijn, de zogenaamde trombolyse.

Veel mensen weten overigens niet dat pijnstillers zoals diclofenac en ibuprofen de kans op bloedingen vergroten. Deze middelen kun je beter niet naast andere antistollingsmiddelen gebruiken. Ook is er vaak onduidelijkheid over vitamine K-remmers en het eten van groenten zoals boerenkool en spinazie. Het eten van deze groenten is geen probleem, mits het niet teveel is. De trombosedienst geeft voorlichting hierover en kan je precies vertellen wanneer het teveel is en je extra medicijnen moet slikken.

2. Wie krijgt welke bloedverdunner?

Mensen met hartproblemen, bijvoorbeeld na een hartinfarct of bij problemen met slagaderen gebruiken vaak bloedplaatjesremmers. Dan heb je mensen met de hartritmestoornis boezemfibrilleren. Omdat zij een
verhoogde kans hebben op stolsel in de hersenen, krijgen zij meestal vitamine K-remmers of DOAC’s. De groep mensen die een trombosebeen of longembolie hebben of die een verhoogde kans hebben dat opnieuw te krijgen, krijgen vaak vitamine K-remmers of DOAC’s. En ten slotte zijn er de patiënten in een ziekenhuis met een verhoogde kans op trombose. Zij krijgen preventief heparines. Ook na een operatie kunnen mensen tijdelijk en preventief heparines krijgen, bijvoorbeeld bij een heupoperatie.

3. Moeten al die mensen naar de trombosedienst?

Nee. De meeste mensen die bloedverdunners slikken, staan niet onder controle van de trombosedienst. Als je vitamine K-remmers slikt, moet je bloed wel regelmatig worden gecontroleerd. Dit kan door de trombosedienst maar je kunt het ook zelf doen. De trombosedienst heeft door heel Nederland prikdiensten en komt zelfs aan huis indien hier een medische noodzaak voor is. De trombosedienst stelt met een laboratoriumtest de mate van stolling in het bloed vast (de INR-waarde). De arts bepaalt vervolgens de juiste dosering van jouw antistollingsmiddelen.

Vitamine K-remmers die in Nederland veel worden voorgeschreven zijn acenocoumarol en fenprocoumon. Het verschil tussen deze medicijnen ligt in hun werkingsduur. Acenocoumarol heeft een kortere werkingsduur dan fenprocoumon.

4. Wat is de INR-waarde?

De INR-waarde is de waarde die aangeeft hoe snel het bloed stolt. Hoe hoger de INR-waarde, hoe langer het duurt voor het bloed stolt en groter de kans op een bloeding. Hoe lager de INR-waarde, hoe sneller het bloed stolt en groter de kans op bloedstolsels. Afhankelijk van de aandoening ligt de streefwaarde tussen de 2.0 en 3.0. Omdat de INR-waarde snel kan schommelen bij vitamine K-remmers, staan mensen die ze slikken onder controle van de trombosedienst en wordt de dosis medicijnen hierop afgestemd.

Extra adviezen bij het gebruik van vitamine K-remmers

• Neem direct contact op met de trombosedienst als je:
  - je medicijnen bent vergeten in te nemen
  - ziek bent (griep, koorts of diarree)
  - een (poliklinische) ingreep of operatie moet ondergaan
  - met andere medicijnen begint of hiermee gaat stoppen
  - binnenkort wordt opgenomen in het ziekenhuis. Neem je doseringskalender mee naar het ziekenhuis
  - bent verhinderd voor een controleafspraak bij de trombosedienst. Dit geldt ook voor controles van je zelfmeetapparaat
  - start met drinkvoeding, sondevoeding of vitaminepreparaten
  - vakantieplannen hebt
• Ben je onverwacht opgenomen in het ziekenhuis? Vertel artsen en verpleegkundigen over je antistollingsbehandeling en zeg dat je bij een trombosedienst onder controle bent.
• Eet gevarieerd en beperk alcoholgebruik tot maximaal 1 tot 2 glazen alcohol per dag, liever minder.
• Wil je homeopathische of zelfzorgmiddelen gebruiken? Overleg met de trombosedienst voordat je met deze middelen gaat beginnen.
• Volg je een dieet om gewicht te verliezen? Vertel dit aan de trombosedienst

5. Kun je je bloed zelf controleren?

Ja, je kunt heel eenvoudig zelf je stollingswaarde bepalen met een meter, die lijkt op het apparaatje dat diabetespatiënten gebruiken. Je krijgt die meter in bruikleen van de trombosedienst.  De trombosedienst controleert de door jou opgegeven INR en eventuele geneesmiddelendosering en neemt contact op wanneer dat nodig is. Er zijn wel een aantal medische redenen op grond waarvan zelfmeten niet mogelijk is. De trombosedienst kan je hier meer over vertellen.

De voordelen van zelf je INR-waarde meten
• Vingerprik is minder belastend
• Grotere vrijheid en meer zelfstandigheid
• Geen wachttijden

6. Is zelfmeten makkelijk?

Omdat er wel iets meer bij komt kijken dan bij het meten van de bloedsuiker, moet je een korte (online) cursus volgen om te leren hoe met de stollingsmeter om te gaan. Bij de meeste trombosediensten kun je ervoor kiezen om alleen zelf te meten of een combinatie van zelfmeten en zelfdoseren aan te leren. Je leert hierbij bloed af te nemen door middel van een vingerprik en krijgt instructies over het meten van je INR. Kies je ook voor zelfdoseren? Dan gaat de extra training ook in op het juist doseren van de tabletten. De cursussen die je voor zelfmanagement volgt duren meestal een tot twee dagdelen.

Als je de training(en) succesvol hebt doorlopen, begeleidt het trainingscentrum je nog een bepaalde periode. Na die periode roept de trombosedienst je regelmatig op om je zelfmeetapparaat en priktechniek te controleren.

7. Hoe vaak wordt de INR-waarde gemeten?

Aan het begin van een behandeling met vitamine K-remmers is het meestal nodig om de INR-waarde vaker te laten meten, soms wel meerdere keren per week. Dit gebeurt om ervoor te zorgen dat je zo snel mogelijk stabiel bent ingesteld. Daarna is het afhankelijk van je persoonlijke situatie. Bij sommige mensen is het nodig twee keer per week te meten, voor anderen is dat misschien minder. Soms hoeft het zelfs maar eens per zes weken.

8. Worden antistollingsmiddelen vergoed?

Een behandeling met antistollingsmiddelen en de eventuele controle daarvan (bij de trombosedienst of met behulp van zelfmanagement) valt onder de basisverzekering. Dit betekent dat je verzekering de kosten van de behandeling volledig vergoedt. Houd wel rekening met het verplichte eigen risico en de vrijwillige eigen risico. Er bestaan wel landelijke maximumtarieven voor de antistollingsbehandeling.

Verblijf je in een zorginstelling waar je ook behandeld wordt, dan vallen de kosten onder de Wet Langdurige Zorg.

9. Wanneer moet je naar de dokter?

Als je antistollingsmiddelen gebruikt, dan bloed je sneller, langer en heviger. Dit hoort erbij. Neem wel contact op met je dokter of de trombosedienst wanneer:

• Je urine rood of je ontlasting gitzwart is
• Je last hebt van uitvalsverschijnselen, zoals een onbeweegbare arm of verstoorde spraak
• Je opeens hevige pijn hebt, bijvoorbeeld in je buik
• Je een zeer grote blauwe plek of plotseling meer dan vijf blauwe plekken hebt
• Je langer dan een half uur een bloedneus of een bloeding hebt
• Je bloed ophoest of overgeeft