maandag, 21 juni 2021

Continu opgewonden

Persistent Genital Arousal Disorder

Sommige vrouwen leven ongewild continu op het randje van een orgasme. Dat is minder leuk dan het lijkt. Door de voortdurende genitale spanning kunnen zij niet meer normaal functioneren. Hun leven wordt erdoor beheerst.

Deze aandoening heet nu officieel Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD). De Nederlandse neuropsychiater dr. Marcel Waldinger doet wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken.

Wat is PGAD?
De opwinding die PGAD (voorheen PSAS) veroorzaakt, heeft niets met liefde, romantiek of lust te maken. Meestal begint het met een geleidelijke toename van het libido. In dit stadium kan de seksuele spanning nog worden verlicht door een orgasme. Na enkele maanden is er een staat van opwinding die niet meer ophoudt. Klaarkomen verlicht niet meer.

De patiënten, vooral vrouwen tussen de 40 en 65 jaar, krijgen ineens last van deze zeldzame aandoening. Zij kunnen geen normaal leven meer leiden. Autorijden, fietsen, winkelen of gewoon zitten verergert de symptomen. Een baan is vaak niet meer mogelijk. Veel patiënten raken in een sociaal isolement.

De vrouwen schamen zich enorm. Dit komt bijvoorbeeld doordat zij vaak niet serieus genomen worden. Doordat ze niet met hun verhaal naar buiten durven komen, is ook niet bekend hoeveel vrouwen precies aan dit syndroom lijden. Naar schatting zijn het er wereldwijd ongeveer 400. Het zou kunnen dat ook mannen er last van hebben.

Veel vrouwen met PGAD hebben ook last van pijnklachten. Dit zou een relatie met vulvodynie kunnen betekenen. Bij vulvodynie is sprake van pijnklachten in het genitale gebied, waarvoor nog geen oorzaak is gevonden.

Oorzaken
Wanneer vrouwen eenmaal naar hun arts durven te stappen, worden zij vaak volledig binnenstebuiten gekeerd. Ze krijgen een uitgebreid bloed- en hormonenonderzoek. Een oorzaak wordt hierbij niet gevonden.

Wel zijn er veel speculaties. Bij opwinding wordt extra bloed naar de geslachtsorganen gepompt. Hierdoor worden deze gevoeliger en vindt er onder normale omstandigheden een orgasme plaats. Maar wanneer constant bloed naar de geslachtsorganen stroomt, ontstaat een permanente staat van seksuele opwinding. Dit zou bij PGAD het geval kunnen zijn.

Ook kan een afwijking aan de zenuwen in de geslachtsorganen of een verstoring in de hormoonhuishouding zorgen voor het stimuleren van het geslachtsdeel. Geen van deze mogelijke oorzaken is ooit bewezen.

Wetenschappelijk onderzoek
Sinds 2001 staat PGAD officieel als syndroom te boek. Maar nog altijd bestaat er veel onwetendheid over. De Nederlandse neuropsychiater dr. Marcel Waldinger is de enige die wetenschappelijk onderzoek naar PGAD doet.

In het Leydenburg Ziekenhuis in Den Haag analyseert hij mogelijke lichamelijke oorzaken, zodat er een behandeling kan komen. Momenteel zijn er ongeveer 20 patiënten bij hem voor het onderzoek. De eerste resultaten worden in 2008 verwacht.

Wanhoop behandelingen
Uit pure wanhoop proberen vrouwen van alles om hun kwaal te verlichten. Zo zouden anti-depressiva de symptomen wegnemen. Die kunnen inderdaad verlichten, maar op hun beurt ook weer PGAD veroorzaken. Ook zoeken vrouwen hun heil bij alternatieve geneeswijzen als acupunctuur.

Bij gezonde personen stroomt  'qi' door de meridianen. Wanneer dit door blokkades niet mogelijk is, kunnen naalden de stroming weer herstellen. Of in ieder geval verlichten.

Een drastische maatregel is het operatief laten blokkeren van zenuwen in de onderbuik. Dit zou het constante stimuleren van de geslachtsorganen moeten verhelpen. Enkele vrouwen hebben deze ingreep in Frankrijk en Amerika ondergaan. Geen van hen heeft echter blijvend baat bij deze ingreep gehad.

Ook heeft een aantal patiënten een Electro Convulsie Therapie (ECT) ondergaan. Ook wel elektroshocktherapie genoemd, meestal toegepast bij chronisch depressieve mensen. Door elektrische stroom via het hoofd trekken spieren heftig samen. Het lichaam zou hierop moeten reageren en de symptomen zouden afnemen of verdwijnen.

Er zijn dus heel wat behandelingen mogelijk; van simpele pillen tot complexe operaties. Geen enkele van deze behandelingen heeft tot nu toe echter blijvend resultaat opgeleverd.

Advies
Het praten over PGAD met een persoon die je vertrouwt is een belangrijke eerste stap. Ook contact met lotgenoten helpt om het dagelijks leven draaglijker te maken. Dan weet je dat je er niet alleen mee worstelt.

In april 2007 is dan ook een Nederlandse supportgroep opgericht. In 2008 vindt de eerste (gesloten) bijeenkomst plaats voor vrouwen met PGAD en hun partner. Het leren praten over de aandoening staat hierbij centraal. Ook al weten de meeste huisartsen weinig over PGAD, toch is het heel belangrijk om medische hulp te zoeken. Hierdoor kan eventueel voor (tijdelijke) verlichting van de symptomen worden gezorgd.

Daarnaast is het goed te onthouden dat het syndroom niets met seks te maken heeft. Het is geen hyperseksualiteit of nymfomanie. Schuldgevoelens over eventuele seksuele ontsporing zijn niet nodig.

Verder houden veel PGAD patiënten de symptomen in bedwang door afleiding te zoeken en niet toe te geven aan de seksuele drang. Ook het vermijden van houdingen die de symptomen verergeren kan helpen.

Trefwoorden: