Hoe ga je om met seksuele klachten bij ziekte?

Als huisarts ziet hij dagelijks chronisch zieke mensen op zijn spreekuur. Patiënten die, als gevolg van hun aandoening, hun leven vaak anders moeten inrichten. Bijvoorbeeld als het gaat om werk of sociale contacten. “Dat vinden we heel normaal”, zegt Peter Leusink. “Het hoort nu eenmaal bij het leren omgaan met een chronische ziekte. Maar dat ligt anders als het om seks gaat. Dan hebben mensen ineens het idee dat het precies zo moet zijn als vroeger, vóór de ziekte.”

Leusink vraagt al ruim 25 jaar meer aandacht voor ­seksuele klachten bij chronische ­aandoeningen. Want om fysieke en mentale redenen is seks vaak niet vanzelfsprekend als je ziek bent (geweest). “Het gaat niet meer zoals eerst, dus houdt het op, denken veel mensen”, verklaart Leusink. “Maar er kan vaak meer dan patiënten­ denken.”­ Daarvoor moet je de seks volgens hem wel opnieuw ‘uitvinden’. ­Bijvoorbeeld door die goed voor te bereiden en er duidelijke afspraken over te ­maken. ­“Bespreek samen je wensen en grenzen.­ Wat kan nog wel en wat niet meer? Wat zou je vaker willen, wat juist minder? Hoe kunnen jullie daar samen vorm aan geven?”

Maar seks moet toch spontaan zijn?

“Dat is een hardnekkig misverstand. Ook als het niet vanzelf lukt of als een ­patiënt juist ineens veel méér zin heeft, kun je van seks genieten. ‘Als we alles van tevoren moeten plannen,­ is de lol eraf’, hoor ik vaak. Maar ik draai het liever om: welke voorwaarden zijn nodig om weer ­samen plezier te kunnen maken? Misschien betekent het dat je een vaste tijd voor het vrijen afspreekt of eerst in bad gaat om te ontspannen.”

Komen seksuele klachten bij ziekte veel voor?

“Heel veel. Naar schatting ervaart 30 tot 60 procent van mensen met een chronische aandoening, ­zoals dia­betes, multiple sclerose of ­dementie, seksuele klachten. Ook behandelingen­ kunnen problemen geven. Bekende voorbeelden zijn antidepressiva en anti-hormonale behandelingen bij borst- en prostaatkanker.”

Om wat voor klachten gaat het?

“We maken onderscheid tussen directe en indirecte gevolgen van ziekte of behandeling. Directe gevolgen zijn meestal lichamelijke veranderingen. Een man kan bijvoorbeeld geen erectie meer krijgen of een vrouw niet goed vochtig  worden, waardoor gemeenschap niet meer lukt. Het kan ook zo zijn dat prikkels lichamelijk minder goed werken. Dan word je niet of nauwelijks opgewonden. Of iemand raakt juist seksueel ontremd. De indirecte gevolgen kunnen zowel lichamelijk als geestelijk zijn. Misschien krijg je het door COPD heel benauwd tijdens seks. Of kun je door een hersenbloeding één kant van je lichaam niet meer gebruiken. Verder worstelen veel patiënten - en hun partners – met mentale obstakels. Denk aan onzekerheid, angst, depressie en schuldgevoel. En dan zijn er nog de sociale en relationele aspecten. Want wat als je door een ziekte meer verzorger of patiënt bent geworden dan partner? Of als je demente man of vrouw de hele dag seks met je wil?”

Hoe zit het met die seksuele ontremming?

“Daar hoor je relatief weinig over, vermoedelijk omdat het voor de meeste mensen een ongemakkelijk onderwerp is. Patiënten die ontremd zijn, gaan steeds op zoek naar seksuele prikkels. Bijvoorbeeld in de vorm van porno. Of ze worden handtastelijk of doen veel aan zelfbevrediging. Dat kan heftig zijn, voor patiënten zelf, maar zeker ook voor naasten en verzorgers.”

Bij welke ziektes kan zich dat voordoen?

“Bijvoorbeeld bij bepaalde vormen van niet-aangeboren hersenletsel. Denk aan een hersenbloeding of dementie. Of bij sommige psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie of een bipolaire stoornis.”

Hoe werkt dat?

“Seksuele opwinding ontstaat in de hersenen. Onder invloed van ­prikkels, bijvoorbeeld aanraking of beelden, worden de zenuwbanen naar je geslachtsorganen geactiveerd en raak je opgewonden. Maar er komt nog iets bij kijken. Je brein heeft namelijk óók de mogelijkheid om die prikkels te dempen. Sociaal gezien is het immers niet handig als je te pas en te onpas opgewonden raakt en daar impulsief op reageert. Als gevolg van bepaalde hersenziektes en van sommige medicijnen, bijvoorbeeld tegen parkinson werkt die natuurlijke rem niet goed meer. En kunnen patiënten hun opwinding dus onvoldoende beheersen.”

Is daar ook iets aan te doen?

“Wat in ieder geval niét helpt, is de impuls proberen te onderdrukken of een patiënt straffen. Veel beter is om eventuele triggers te vermijden en positieve afleiding te zoeken, bijvoorbeeld door samen te gaan wandelen of iets anders te ondernemen. Als dat onvoldoende uitkomst biedt, kan een arts medicijnen voorschrijven. Denk aan antidepressiva, die als mogelijke bijwerking hebben dat ze de zin in seks verminderen. Of antihormonale medicijnen, die werken op de prikkels. Hoe dan ook is het een ingewikkeld en soms pijnlijk probleem, waar veel schaamte omheen hangt. Des te belangrijker is het om erover te praten, als patiënt én als naaste.”

Is er in de zorg in het algemeen voldoende aandacht voor seksuele klachten bij ziekte?

“Toen ik 25 jaar geleden met dit werk begon, moest ik echt op de bres klimmen om het bij zorgverleners bespreekbaar te maken. Zij ervaren er namelijk net zo goed veel schaamte over. Niet alleen artsen, óók psychologen en maatschappelijk werkers. Wat dat betreft zijn we van ver gekomen. In zorgopleidingen is er nu veel meer aandacht voor. Sinds 2013 zijn er, naast seksuologen, ook speciale ‘consulenten seksuele gezondheid’: zorgprofessionals zoals psychologen, verpleegkundigen, (bekken)fysiotherapeuten of pedagogen, die voorlichting en begeleiding geven aan patiënten én collega’s. Verder zijn patiënten veel mondiger geworden. Niet in de laatste plaats dankzij internet. Daarop kun je gelukkig veel goede informatie vinden en ook een seksuoloog of consulent seksuele gezondheid bij jou in de buurt. Dat alles heeft de drempel flink verlaagd.”

Waarom ligt dit onderwerp u al zo lang na aan het hart?

“Omdat er bij chronische patiënten zoveel - onnodig – seksueel leed is. Dat zag ik als beginnend huisarts en later ook in het revalidatiecentrum. Daar wilde ik iets aan doen. Het is al naar genoeg als je een chronische ziekte hebt. Waarom zou je ook nog het plezier van seks moeten missen?”

Tot slot: praat u zelf makkelijk over seks?

“Professioneel natuurlijk wel, maar persoonlijk vind ik dat soms ook ingewikkeld. Bijvoorbeeld toen ik mijn kinderen seksuele voorlichting ging geven. Ondanks al mijn kennis en ervaring was dat ook voor mij ongemakkelijk. Het voelt toch heel anders als het zo dichtbij komt.”

Peter Leusink (62) is huisarts, arts seksuele gezondheid bij De Seksuele Zaak en voorzitter van de Expertgroep Seksuele Gezondheid van het Nederlands Huisartsen Genootschap. In 2018 promoveerde hij op een onderzoek naar het vaststellen van vulvapijn bij vrouwen. Hij werkte negentien jaar als seksuoloog in het Groene Hart Ziekenhuis. Sinds 2012 is hij hoofddocent bij de opleiding voor Consulent Seksuele Gezondheid.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine oktober 2021. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!