Wat helpt bij polyneuropathie? 'Vitamines, goed schoeisel en valtraining kunnen helpen'

Neuropathie is een algemene term voor ­beschadigde zenuwen. Is dat één zenuw, dan betreft het mononeuropathie. Zijn er meerdere zenuwen aangetast, dan heet dat een ­polyneuropathie. Dat is bijvoorbeeld vaak het ­geval bij mensen met ­diabetes, van wie de zenuwen naar de uiteinden van de voeten zijn aangetast. Zo’n 30 tot 40 procent van de diabetici krijgt er op een ­gegeven moment last van.

Ruim 30 procent van de diabetici krijgt last van polyneuropathie

Wat is de oorzaak van polyneuropathie?

“Naast stofwisselingsziekten als diabetes of een ­stoornis aan schildklier of nieren is vitaminetekort een veelvoorkomende oorzaak. Ook kan het een bijwerking zijn van medicatie, zoals bijvoorbeeld chemotherapie. Bepaalde antibiotica of overmatig alcohol­gebruik kan ook beschadiging van de zenuwen geven. En er is een kleine groep bij wie een erfelijke aanleg is. Bij 10 tot 30 procent van de mensen blijft de oorzaak overigens onbekend. Dat noemen we chronische ­idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP). Naar schatting hebben bijna honderdduizend Nederlanders CIAP, misschien wel meer.”

Wat zijn de eerste symptomen?

“Als mensen zich bij ons melden, is dat meestal met gevoelsstoornissen. Ze hebben het gevoel dat ze op ­eieren lopen, alsof er een strakke sok of band rondom de voeten zit. Het geeft tintelingen en een doof gevoel. Vaak begint dat in de tenen en trekt dat langzaam op, ook de handen kunnen worden aangetast. Het sluipt erin en mensen merken pas vrij laat dat ze dingen niet zo goed voelen. Bij een groot deel van hen blijft het bij milde klachten. Bij een kleiner deel worden de gevoelsstoornissen erger en sommigen hebben daarbij ook spierzwakte in de voetheffers: spieren in het ­onderbeen. Ze kunnen daardoor hun voet minder goed opheffen als ze moeten lopen, wikkelen de ­voeten minder goed af. Dat wordt ook wel klapvoet genoemd. We zien vaak dat mensen daardoor struikelen over ­oneffenheden zoals een tegel die net iets hoger ligt, een boomwortel of een matje dat net een beetje opgekruld ligt. Ze moeten goed kijken waar ze hun voeten plaatsen, omdat ze dat niet voldoende voelen. Dat kan ­gevaarlijke situaties opleveren, zeker in het donker, als ze eruit moeten om naar het toilet te gaan.” 

Kunnen mensen zelf iets doen?

“Zorg dat je makkelijk schoeisel aanhebt dat niet knelt en waar je stevig in staat. Het allerbelangrijkste is ­misschien wel valtraining. Mocht het tot vallen komen, dat je dan weet hóe je moet vallen. Het gevoel in je ­voeten, dat kun je niet trainen. Maar je kunt er wel voor zorgen dat je zoveel mogelijk kunt opvangen met wat het nog wél doet. Als je echt behoorlijk minder goed gaat ­lopen, dan kun je met een revalidatiearts, ­ergotherapeut of fysiotherapeut kijken wat er mogelijk is. Een voet­orthese kan helpen om die voet toch wat makkelijker af te wikkelen. En redelijk wat patiënten geven aan dat ze baat hebben bij schoeisel dat is aangepast door een orthopedisch schoenmaker. Die kan ook beoordelen of er andere hulpmiddelen nodig zijn voor de verminderde balans, zoals een loopstok of een rollator.”

U noemde ook vitaminetekort.

“Hoewel je in Nederland je best moet doen om een vitaminetekort op te lopen, komt het vaker voor dan je denkt. Dat komt ook doordat mensen die ouder worden vaak minder goed eten. Minder divers en minder uitgebreid. We zien met name tekorten aan vitamine B12 en foliumzuur. Eet je weinig vlees of helemaal geen dierlijke producten, dan is aanvullen met B12 verstandig. En voor ouderen vitamine D ­natuurlijk, maar dat is vooral belangrijk voor de botten. Je kunt overigens ook te veel aanvullen, bijvoorbeeld vitamine B6, waarbij hoge spiegels in het bloed mogelijk schadelijk zijn voor de zenuwen.” 

Wie komen er bij jullie expertisecentrum terecht?

“Mensen met gevoelsstoornissen of uitval waarbij de oorzaak niet duidelijk is; die in relatief korte tijd veel klachten ontwikkelen, veel pijn hebben of asymmetrische klachten hebben; één been is bijvoorbeeld veel meer aangedaan dan het ander. Ons centrum in Utrecht is een landelijk expertisecentrum voor polyneuropathie en spierziekten in het algemeen. In onze poli krijg je waar het kan binnen één dag de diagnose en bespreken we, als dat mogelijk is, de behandeling.” 

Waarom leiden niet alle diagnoses tot behandeling?

“De zenuwen in armen en benen bestaan uit twee ­delen: de binnenbaan – de axon – en de isolerende bekleding eromheen: de myelineschede. Beide heb je nodig om signalen van de hersenen naar je spieren, huid en andere organen en weer terug te sturen. Bij beschadiging communiceren de zenuwen niet goed meer met elkaar. Als de axon beschadigd raakt door bijvoorbeeld diabetes of vitaminetekort, dan zie je dat het heel langzaam een beetje slechter gaat. Dat is niet goed te behandelen. Je kunt met medicatie iets doen, bijvoorbeeld aanvullende vitamines of diabetesmedicijnen beter instellen, maar vaak blijf je restverschijnselen houden, zoals die gevoelsstoornissen.

Als de isolerende buitenlaag van die zenuw beschadigd raakt, dan kom je in de hoek van de mogelijk ­behandelbare polyneuropathie. Dat is als mensen ­bijvoorbeeld meer spierzwakte hebben dan gevoelsstoornissen. Of als het heel sterk asymmetrisch is en pijnlijk. Dan ga je de klachten in kaart brengen om te kijken of het behandelbaar is. Is er een ontstekingsreactie waarbij de zenuwen aangevallen worden? Daar gaat vaak een virusinfectie of bacteriële infectie aan vooraf, waarbij het immuunsysteem verkeerd ­afgesteld raakt en daarna ook de zenuwen aanvalt.”

En dat is wel behandelbaar?

“Met medicijnen zorg je ervoor dat het immuun­systeem weer wat teruggeschroefd wordt, zodat die isolerende buitenlaag de kans krijgt om te herstellen. Daardoor neemt de spierzwakte af. Maar dat is helaas niet bij iedereen zo. En gevoelsstoornissen reageren beperkt of helemaal niet. Daarnaast heb je ook een chronische variant, die een wat langzamer beloop heeft: chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP). Dat komt niet zo vaak voor en de behandeling ervan kan heel erg variëren. Er zijn mensen die er geen nodig hebben, die na één ­behandeling stabiel blijven, of die een onderhouds­behandeling nodig blijven houden. Een deel van die laatste groep, grofweg een derde, kan na verloop van tijd weer zonder medicijnen. We blijven aan de knoppen draaien om te zien of mensen uiteindelijk zonder kunnen, want het zijn geneesmiddelen die behoorlijke bijwerkingen kunnen hebben.”

Jullie hebben een app ontwikkeld. Wat doet die?

“We hebben samen met patiënten polyneuropathie@home ontwikkeld. Deze app geeft mensen meer grip op hun behandeling en stelt ons in staat het ziekteverloop beter te volgen. De app meet handknijpkracht en fijne motoriek, hoe het gaat met lopen en of er verandering optreedt in het gevoel. Ons medisch regiecentrum houdt de metingen in de gaten en zet opvallende afwijkingen indien nodig door naar de ­behandelend arts. Dan kunnen we bijvoorbeeld een aanpassing in de medicatie doen zonder dat iemand  naar het ziekenhuis moet komen. De patiënt kan ook vragen stellen via de app of aangeven dat hij contact wil met een zorgverlener. De zorg wordt er beter en completer van.” 

We hebben zelf een app ontwikkeld die mensen meer grip geeft op hun behandeling

• Lees ook: Zenuwpijn: wat kun je ertegen doen?

Dr. Stephan Goedee is neuroloog en klinisch neurofysioloog bij UMC Utrecht en het expertisecentrum voor CIDP, MMN, paraproteïne geassocieerde polyneuropathie en CIAP (zie ook cidpexpertisecentrum.nl). Goedee  is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie (NVKNF) en ontwikkelde de app polyneuropathie@home om de zorg te verbeteren.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine juni 2025. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.