dinsdag, 15 oktober 2019

Draagbare kunstnier grote stap vooruit voor nierpatiënten

"Wij willen dialyse draaglijker maken door het draagbaar te maken"

Als je nieren niet meer werken ben je afhankelijk van dialyse of transplantatie om in leven te blijven. In Nederland zijn 6.500 mensen afhankelijk van dialyse; een zware behandeling met heftige bijwerkingen, zoals vermoeidheid en een groot risico op hart- en vaatziekten. Om dat draaglijker te maken voor patiënten ontwikkelt de Nierstichting de draagbare kunstnier. "Dat zou nierpatiënten echt een groot deel van hun vrijheid teruggeven."

De draagbare kunstnier is een hemodialyse apparaat, dat thuis en op locatie kan worden gebruikt. "Onze grootste droom is dat we nierziekten op termijn kunnen genezen. Zolang dat nog niet kan zijn veel nierpatiënten door het grote tekort aan orgaandonoren aangewezen op dialyse. Dat is een zware behandeling met ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten en hun omgeving. Zo’n kleine, draagbare kunstnier die frequente hemodialyse thuis en onderweg mogelijk maakt geeft nierpatiënten hun zelfredzaamheid en hun mobiliteit terug. Kortom:  wij willen (hemo)dialyse draaglijker maken door het draagbaar te maken. We willen de mensen die afhankelijk zijn van deze zware behandeling een behandeling geven die past bij hun leven, in plaats van dat patiënten hun leven aan de behandeling moeten aanpassen.En daar zijn we al sinds in 2008 de eerste fondsenwerving startte mee bezig", vertelt Jasper Boomker, programmamanager Zorg & Innovatie bij de Nierstichting.

Dialyseren is een loodzware behandeling

"Het proces van dialyseren is in Nederland goed. Er is alleen nog een lichte onbalans in het zout en zuur. Dit zou verbeterd kunnen worden door iets langer te dialyseren. Maar ja, nóg langer in het ziekenhuis…", zegt Boomker. “Het is nogal niet niks, om minimaal drie keer in de week vier uur lang te moeten dialyseren. Die behandeling is echt loodzwaar en is eigenlijk nog steeds geen echte 'oplossing' voor patiënten. Het kost hen bovendien enorm veel tijd, maar vooral ook vrijheid."

Eerste prototype in ontwikkeling

Zoals gezegd houdt de Nierstichting sinds 2008 bezig net de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Dit lijkt een lange tijd. Maar als je bedenkt dat er sinds Willem Kolff 75 jaar geleden de dialysemachine uitvond geen echte doorbraak op dit gebied is geweest, zijn de stappen van de laatste jaren enorm. In 2015 kwam een laboratoriumversie van de draagbare kunstnier gereed en eind 2018 hebben ze het 3D-model van de draagbare kunstnier gepresenteerd. Op dit moment wordt hard gewerkt aan een prototype en de voorbereiding van de klinische tests. Als die onderzoeken met kleine groep patiënten slagen, duurt het nog enkele jaren voordat de draagbare kunstnier op grote schaal beschikbaar is.

Innovatieve cartridge vermindert watergebruik met 115 liter

Boomker: "De innovatie die we ontwikkelen is een speciale cartridge die het spoelwater filtert en recyclet. Dat zou een kleine kunstnier lichter, compacter en milieuvriendelijker maken. Door die cartridge kunnen we het watergebruik terugbrengen van 120 liter naar ongeveer 5 liter. Daar komt veel techniek bij kijken. Bovendien moet de draagbare kunstnier gemakkelijk zelfstandig te bedienen zijn. We kiezen daarbij wel bewust voor een ontwikkeltraject waarbij zo snel mogelijk een draagbare kunstnier beschikbaar is voor patiënten. Doorontwikkelen komt daarna wel. Overigens zal helaas niet iedereen geschikt zijn voor zo’n draagbare kunstnier. Je moet zelf kunnen en willen prikken en omdat je ermee moet leren werken, zullen ook kwetsbare groepen, digibeten en ouderen minder snel in aanmerking komen."

Wearable versus portable

Er zijn in de loop der jaren verschillende initiatieven ontplooid om het leven van nierpatiënten gemakkelijker te maken. Zo was er bijvoorbeeld al een Amerikaans initiatief voor een draagbare kunstnier. Waarom niet doorontwikkelen op dat idee? "Victor Gura, de Amerikaanse nefroloog presenteerde destijds een dialysemachine die slechts 4,5 kg weegt en die als een gordel op het lichaam gedragen kan worden. Het probleem met zo’n wearable is het ontbreken van een veilige vaattoegang, waardoor bijvoorbeeld de naald los kan raken. Een portable zoals wij ontwikkelen is veiliger en sluit beter aan bij de wensen van de patiënt."

Formaat rolkoffertje

Wat zijn de wensen van die patiënt dan? "De huidige markt biedt weinig prikkels tot baanbrekende innovaties. De ontwikkeling van een draagbare kunstnier is technisch ingewikkeld, duur en ook risicovol. De markt pakt dit daarom niet grootschalig op. Wanneer je kijkt naar het Amerikaanse initiatief, dan geloof ik niet dat die variant snel het levenslicht zal zien. Uit ons onderzoek blijkt dat patiënten liever niet rondlopen met zo’n wearable, die toch nog een flink formaat heeft en heel zichtbaar is. Zij hebben liever een slim apparaat voor thuisdialyse, die eventueel ook mee op reis kan. Onze kunstnier heeft het formaat van een rolkoffertje en kan gewoon in het handbagagerek," vertelt Boomker.

Patent en ontwikkeling

"Daar komt bij dat de Nierstichting te allen tijde wil voorkomen dat een goed idee moedwillig op de plank blijft liggen," legt hij uit. "Daarom maakt de Nierstichting met de ontwikkelpartners goede afspraken over eigendom en gebruiksrecht van octrooien die mede dankzij de financiering van de Nierstichting tot stand komen. Daarnaast is afgesproken dat bij gebleken succes een deel van de opbrengsten van de draagbare kunstnier weer opnieuw geïnvesteerd kunnen worden in verder onderzoek en ontwikkeling."

Jaarlijks 2000 nieuwe dialysepatiënten

Dat de verdere ontwikkeling van de kunstnier belangrijk is – ook nadat het eerste model in gebruik genomen is -  blijkt uit de cijfers. Jaarlijks komen er zo’n 2.000 nieuwe dialysepatiënten bij. Er staan momenteel zo’n 700 mensen op de wachtlijst voor een donornier. Zolang we nierziekten nog niet kunnen genezen zijn nierpatiënten die een nierfunctie vervangende behandeling nodig hebben afhankelijk van dialyse of transplantatie om in leven te blijven. Niertransplantatie is de best mogelijke behandeling, maar niet iedereen kan getransplanteerd worden. Bovendien is er een groot tekort aan donornieren. In Nederland zijn 6500 afhankelijk van dialyse. De behandeling is zwaar. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten.

Kwaliteit van leven beduidend minder voor nierpatiënten

"Vroeger was het feit dat je überhaupt kon dialyseren al fantastisch natuurlijk", zegt Boomker. "Maar tegenwoordig kijken we ook naar kwaliteit van leven. En die is voor mensen die moeten dialyseren beduidend minder dan mensen denken. Zij hebben het idee dat zo’n dialyse een verkwikkend effect  heeft, net als bijvoorbeeld een bloedtransfusie. Maar niets is minder waar. Na dialyseren hebben veel mensen last van de zogenoemde 'dialysekater'.

Dialysekater en continu moe

Zo'n dialysekater ontstaat omdat in korte tijd de samenstelling van het bloed helemaal verandert. Hierdoor kunnen er grote schommelingen optreden in de bloeddruk. Wanneer (te) veel vocht onttrokken wordt aan het bloed kan dit kramp, misselijkheid of duizeligheid veroorzaken. Maar dat is niet het enige. Vrijwel iedereen houdt last van slepende vermoeidheid. Dat komt doordat dialyse de zuiverende werking van de nierfunctie voor slechts 10-15 procent overneemt."  

Strikte leefregels

Weinig mensen realiseren zich bovendien dat er voor nierpatiënten strikte leefregels gelden. Ze mogen niet teveel vocht en moeten bepaalde voedingsmiddelen mijden. Het vereist veel discipline om die regels na te leven. Dat geldt nog sterker in gezelschap, want eten en drinken hoort vaak bij de gezelligheid. Daar helpt een draagbare kunstnier natuurlijk niet bij. Maar in de huidige situatie moeten patiënten hun leven inrichten op de dialysebehandeling. Door de gebondenheid aan een groot dialyseapparaat in het ziekenhuis, leveren dialysepatiënten een groot deel van hun vrijheid in  Dat is met de draagbare kunstnier in ieder geval verleden tijd.

Grote stap vooruit voor nierpatiënten

"Patiënten zijn daardoor voor hemodialyse niet meer gebonden om drie- of viermaal per week 4 uur te dialyseren in een ziekenhuis. Daarnaast biedt de draagbare kunstnier veel keuzevrijheid: patiënt en arts kunnen kiezen voor korte of langdurige dialyse, frequentere dialyse, op een plaats en tijd die de patiënt zelf kiest. Dit biedt een betere kwaliteit van leven en geeft patiënten veel meer  bewegingsvrijheid en vrijheid om zelf hun leven in te richten. Een enorm grote stap vooruit voor het leven van nierpatiënten", besluit Boomker.

Jasper Boomker (1976) studeerde Medische Biologie aan de Universiteit van Utrecht. Na zijn promotie aan UMC Groningen deed hij onder andere onderzoek naar de bio-artificiële nier. Sinds 2009 werkt hij als programmamanager bij de afdeling Zorg & Innovatie van de Nierstichting en is hij betrokken bij projecten ter verbetering van de dialysebehandeling, de draagbare kunstnier en stamcelonderzoek.

In oktober 2018 werd het eerste 3D-model van de draagbare kunstnier gepresenteerd:

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met de Nierstichting. Meer informatie over de ontwikkeling van de draagbare kunstnier vind je op hun site.