vrijdag, 27 mei 2022

'Sprake van grote onderdiagnose bij coeliakie'

Laat je testen bij klachten

Maandag 16 mei is het de Internationale Dag van de Coeliakie. Een belangrijke dag om stil te staan bij mensen die coeliakie of andere glutengerelateerde ziekten hebben. En dat zijn er nogal wat: volgens de Nederlandse Coeliakie Vereniging hebben ongeveer 174.400 Nederlanders (oftewel: 1 procent van de Nederlanders) coeliakie, waarbij zo’n 139.600 mensen niet weten dat ze het hebben. Er is dus sprake van een grote onderdiagnose.

Heb jij vaak last van een opgezwollen buik, hoofdpijn, vermoeidheid en diarree? Dit kan door gluten komen. Coeliakie (spreek uit: seu-lia-kie) is een auto-immuunziekte die uitgelokt wordt door de inname van gluten. Geschat wordt dat 1 procent van de Nederlandse bevolking coeliakie heeft. Een groot deel van deze groep weet dit zoals gezegd zelf nog niet. Nieuw onderzoek van glutenvrije aanbieder Schär onder 540 leden van de NCV biedt verdere inzichten over coeliakie en de diagnose in Nederland.

Test of jij glutenvrij moet eten

Heb jij vaak last van een opgezette buik, diarree, hoofdpijn of vermoeidheid? Het kan zijn dat je coeliakie hebt of glutensensitief bent. Weten of het mogelijk zo is?

Diagnosetijd neemt langzaam af

Eerst het goede nieuws: de gemiddelde diagnosetijd voor coeliakie neemt langzaam af. Tien tot vijftien jaar geleden duurde het gemiddeld 5.8 jaar van eerste klacht tot diagnose. Tegenwoordig is de diagnose bekend in 3.6 jaar. Die daling is mooi, maar betekent ook dat mensen nog altijd ruim drieënhalf jaar wachten op een diagnose. Daarnaast is er nog een grote groep waar diagnose zelfs helemaal uitblijft.

Vaker eerste diagnose bij de huisarts

Het lijkt er wel op dat er een versnelde daling optreedt in diagnosetijd in de laatste 5 jaar. Uit het onderzoek blijkt dat de huisarts de laatste jaren een belangrijkere rol vervult in het diagnoseproces bij coeliakie. In de afgelopen 5 jaar wordt dubbel zo vaak een eerste diagnose gesteld door de huisarts (25 procent) dan de 5 jaar daarvoor. Dit gebeurde vooral via een bloedtest op antistoffen. In de groep die langer dan 15 jaar geleden is gediagnosticeerd bleek maar 2,6 procent door een huisarts getest met een bloedtest. Omdat er steeds meer kennis over de ziekte is, wordt er vaker en eerder getest. De huisarts speelt in het diagnoseproces dus een grotere rol in het herkennen van symptomen van coeliakie. Dit is belangrijk want de huisarts is vaak het eerste punt van contact wanneer er symptomen zijn die mogelijk bij coeliakie horen. De formele diagnose van coeliakie wordt na een bloedtest nog altijd gedaan door een MDL-arts via een darmbiopt, endoscopie of gastroscopie. Maar hoe eerder de huisarts laat testen, hoe sneller een mogelijke diagnose kan worden gesteld.

De symptomen van coeliakie

Er is dus zeker nog werk aan de winkel om de symptomen van coeliakie onder de aandacht te brengen zodat deze door mensen zelf, maar ook door de huisarts eerder herkend worden. Heb je klachten en vraag je je al een tijd af wat er aan de hand is? Vage of heftige buikklachten, diarree of juist obstipatie, een opgeblazen gevoel of vaak een bolle buik? Mogelijk ook ijzertekort of bloedarmoede of een vermoeidheid die maar niet overgaat? Of loopt je kind rond met buikpijn, eet hij/zij moeilijk of heeft hij/zij misschien zelfs een groeiachterstand? Als je één of meerdere van deze symptomen herkent kan dat erop duiden dat jij of je kind niet tegen gluten kan.

Zoek hulp bij klachten

Schär heeft een online zelf-test waarmee je erachter komt of gluten mogelijk jouw symptomen - of die van je kind - veroorzaken. Het allerbeste is je te laten testen bij je huisarts of een MDL-arts. Heb je de diagnose coeliakie gekregen? Zoek dan vooral hulp. De diëtist speelt na diagnose een belangrijke rol om mensen op weg te helpen in het glutenvrije dieet, zo geeft 65 procent van de respondenten aan, evenals informatie en activiteiten via de NCV (61 procent). Ook social media groepen worden door 25 procent genoemd als bron om zich wegwijs te maken in het glutenvrije dieet na de diagnose.

#Schäryourstory

Glutenvrije aanbieder Schär roept vanwege de Internationale Dag van de Coeliakie iedereen binnen de glutenvrije community op om hun diagnoseverhaal te delen op 16 mei met de hashtag #Schäryourstory. Zo wordt de ziekte meer onder de aandacht gebracht waardoor onderdiagnose hopelijk wordt tegengegaan.