Wachttijd voor een operatie bij patiënten met een darmontsteking onverantwoord lang

De lange wachttijden kosten de samenleving jaarlijks 12 miljoen aan hogere zorgkosten, ziekteverzuim en de impact van patiënten die minder actief deelnemen aan de maatschappij.

De lange wachttijd heeft niet alleen gevolgen voor de gezondheid, maar legt ook extra druk op belangrijke levensgebieden zoals relaties, kinderwens, financiën, studie en carrière. Mariël Croon, directeur van het MDL Fonds, is geschokt over deze situatie. "Het gaat om vaak jonge mensen die ondraaglijk lijden en levensbedreigende complicaties krijgen. Wij vinden dat er voor IBD-patiënten normen moeten worden opgesteld zodat zij binnen die norm geopereerd worden. Registratie voor deze patiëntengroep is essentieel."

Lange lijdensweg

Patiënten met andere aandoeningen, zoals kanker, worden met veel meer urgentie geopereerd. Bij IBD-patiënten is de situatie vaak zo ernstig dat zij afhankelijk zijn van sonde- of infuusvoeding om te overleven. De pijn is vaak nauwelijks te bestrijden en er zijn frequent spoedopnames nodig. Veel IBD-patiënten hebben al een lange lijdensweg achter de rug voordat ze eindelijk besluiten tot een operatie.

Dit kan zo niet langer. Naast nieuwe normen voor de wachttijd zouden patiënten veel eerder dan nu een gesprek met de chirurg moeten hebben over een eventuele operatie als behandelmogelijkheid. Dat gebeurt nu te laat. De urgentie voor deze groep ontbreekt aan alle kanten.

Eén van die patiënten is Ilona, die na negen maanden sondevoeding eindelijk in het ziekenhuis terechtkwam, ze vertelt: "Vanaf het moment dat het echt niet langer ging, moest ik nog vier maanden wachten. Toen ik eindelijk in het ziekenhuis was, was ik zo verzwakt dat de chirurg zei: 'Ik ga jou nu niet opereren, want lichamelijk kunt u de operatie niet aan.'"

Vergeten groep

Croon benadrukt: "Dit is een vergeten groep in de gezondheidszorg. Patiënten komen bij de chirurg als ze zo ziek zijn dat een operatie onontkoombaar is. Vervolgens begint het lange wachten. Dat kan zo niet langer. Naast nieuwe normen voor de wachttijd zouden patiënten veel eerder dan nu een gesprek met de chirurg moeten hebben over een eventuele operatie als behandelmogelijkheid. Dat gebeurt nu te laat. De urgentie voor deze groep ontbreekt aan alle kanten."

In Nederland zijn er naar schatting 100.000 IBD-patiënten, een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem lichaamseigen cellen aanvalt. Het aantal IBD-patiënten stijgt al jaren, waarschijnlijk door erfelijke aanleg, westerse leefstijl en milieuvervuiling. Ongeveer de helft van de mensen met IBD wordt minstens één keer in hun leven geopereerd. Voor de ziekte van Crohn ligt dit percentage zelfs op 70 procent, terwijl 15 procent van de patiënten met colitis ulcerosa hun dikke darm verliest door de ziekte.